良い時と悪い時を繰り返す…というのは本当(BP後、1年10か月の感覚）

最後のブラッドパッチをして、1年10か月経ちました。

これだけの期間、日常が送れているのだからもう大丈夫、完治したんだね。

…と思われる方もいるかもしれませんが
自分的には「完治」とは思えない日々を送っています。

この1年10か月、良くなって、悪くなって、を繰り返しているからです。

そしてその度に、「再発したんじゃないか…」と深く落ち込みますし
症状に振り回されている感は否めません。

…ちょっと大変なのは　現れる症状が
果たして脳脊の再発症状なのか、髄液が正常に循環するための好転反応なのか
それとも別の疾患なのか、区別がつかない時がある、という事です。

たとえば、私はBPから半年後に、かなり強烈なめまいを体験しました。
そして、そのめまいは一向に収まる気配がなく…頭痛まで出現しました。
かなりしんどくて、2週間ほど寝込みました。
ふらふらしながら耳鼻科と脳外科で検査をしましたが「異常なし」という診断。
脳脊の専門医の定期診察まで期間も空いていた時期で…本当にメンタル的にもキツかったです…。

結局、自分なりに「体を動かしてみよう」と思い、思い切って身体を動かすようにしてみたら
少しずつめまいがおさまって…頭痛もおさまって行きました。
症状は約1か月持続していました。。。我ながらよく耐え抜いたなと思います。

さらには昨年の4月（BPから9か月）には、謎の動悸と激しい腰痛が起こりました。
一日に2~3回の割合で出現し、一度始まると2時間くらいドキドキしっぱなし…。
発熱は無かった物の、コロナの可能性も頭をよぎって…呼吸器内科に掛かりました。
心電図で検査して頂き、やはり「異常なし」。
腰痛は整形外科にかかり、レントゲンを撮りましたが「異常なし」。

脳脊の症状なのか、コロナなのか、自律神経がやられてしまったのか…
この時は、大パニック…でした。
結局、2か月くらいかけて
ゆっくり、ゆっくりおさまって行きました。。。

他にも、脳脊の症状に似ていると感じるようなものから、
今まで感じたことの無いようなものまで…色々あります（汗）
けっこう調子が良くて安心していた直後に、急に具合が悪くなったりします。

何かあるたびに、念のため器質的な検査は受けつつ…異常が無ければ長いスパンで様子をみる…
を繰り返している感じです。

髄液漏れについては、本当に漏れがふさがっているかどうかは分かりません。
それを調べるには入院して大掛かりな検査をしなくてはならないので…
気楽に「検査してほしいです」とは言えない感じ。

私の場合、何とか日常が送れているし、仕事も出来ている。
少なくとも、どんどん悪化していく…ということは無いので、今のところ様子見です。

なんとももどかしいですが
色んな方の体験談を読む限り、時間のかかる病気というのは間違いないようですね…。
BPから数年をかけて回復された方もいらっしゃるようなので

私も焦らずに、でも　諦めずに。

冷静に、気を強く持ちたいな…と思います。

私を救った ど〇ろっく

不安を解消するには行動することだ

頭では分かっていても、その「行動する」ということ自体が難しいことが
人生にはあります。

昨年、ブラッドパッチ後
後遺症なのか、好転反応なのか、
すごくしんどくて　絶望的な気分になっていた時
主治医がこんな事を言ってくれました。

「あとは、テレビでも見てゲラゲラ笑っているくらいが良いです」と(笑)

ブラッドパッチ後は少なくとも2週間は安静臥床が必要なので
リハビリ的なものも出来ないし、寝ているしかできない…。
「何か行動したくても出来ない」
それが、絶望的な思考へ繋がっているのだと気づかされました。

ただ、主治医のアドバイスで光明が差しました。

「笑えるような状況じゃないし、笑えるような気分になれない」とは思いつつ
「だったら、笑えるような何かを探してやる」という思考になったのです。

幸い、個室病棟だったので　タブレットでYoutubeを立ち上げ
片っ端からお笑い系のチャンネルにアクセスしました。
首や目が辛かったので、音ネタ系を探し、ＢＧＭ代わりに聞き続けました。

そんな中、出会ったのです。
涙が出るほど　私を笑わせてくれるコンビ芸人さんに。。。

彼らの名は、ど〇ろっく。

彼らの紡ぎだす音楽と、下ネタは、
絶望の淵にたたずんでいた私にとって、なんていうかもう
否応なしに異次元の世界に連れて行ってくれる、ファンファーレのようでした(笑)
それくらい　ぶっ飛んでいたのです。

今の苦しさとか不安とか、一瞬　横に置いて
「あー、もう…しょーもなぃ…(笑)」って（←コラ）
何も考えずに、ただただ、笑う事が出来たのです。

それで、笑うことが出来たあと
少し冷静になっている自分に気づきました。

さっきは「もう何も出来ない」みたいな気持ちだったけれど
「今できることは全部やったじゃないか」
「あとは堂々とのんびりしよう」
と楽観的な気持ちが、自然に芽生えてきたのです。

『辛いときは無理してでも笑ってみる』

あの時の教訓です。
（人に強要するつもりはありませんが）

今年、コロナ禍でメンタルが沈んでしまう瞬間が何度かあったのですが
その時に私を救ってくれたのは、やはり　ど〇ろっくでした(笑)
ピアニストの清塚さんとコラボしているネタが最高でした。

こんな風に

身体が動かせなくても、耳で聞いたり、目で見たりできる
自分だけの「絶対笑える」「絶対和める」動画。

それを知っていると良いかもしれないですね。
＊人によって違うので「自分で見つける」という行動を起こすこともコツ。

ちなみに私は　笑いたいとき
どろっくと清塚信也さんのコラボ動画　もしくは　ゾフィーの謝罪会見
二億四千万の瞳ものまねメドレー選手権

和みたい時は　しろくまカフェ　を見ています。

私のヘルプマーク活用術

ここ数年で、ヘルプマークを付けている方を多く目にするようになりました。
そして、ヘルプマークの意味を理解している方も増えてきています。

私もここ数年は　外出時に必ず身に着けていますが
たとえばスーパーで店員さんが
「お運びしますね」と　かごを運んでくださったり
美容室で
「お体の事で、伝えておきたい事はございますか？」
と向こうから聞いて下さったり

こちらからお願いしなくてもサポートして頂けた事が何度かありました。
とても有難いなぁと思っています。

ただ、その反面
これを身に着けている者としては
「サポートしてもらえて当たり前」の感覚になってはいけないな…と
感じたりもします。

ヘルプマークを付けていようがいまいが
目に見えない苦しさや辛さって、いろんな人が抱えているものだし
自分だけが特別じゃないのです。
ヘルプマークを「サポートを強要する印籠」のように使用してはいけない。

サポートして下さる方は、本当に心からの優しさでして下さっています。
だから、わたしも心から感謝を伝えたい。

…と。

絶対、絶対、忘れてはいけない感覚だと思っています。

そして、もうひとつ大事なのは
自分にもしもの事があった時、サポートしてくださる方が困らないようにしておくことだと思います。

ヘルプマークだけを身に着けるのではなく
ヘルプカードも持っておく方が良いですよね。

私の場合は、
自分が患っている病と治療歴
服用している薬の名前
緊急時の連絡先（実家の電話番号）
かかりつけ病院の電話番号
会社の名刺
を入れています。

私の場合は、よほどのことが無い限り意識を手放してしまったり、は無いですが…。

自分のために、これを受け取った方のために。。。

2020年。病院に行く基準を自分なりに整理してみた

2020年のコロナ禍中

持病のある方は通院や定期的な検査を受けるのに

苦労されたのではないでしょうか…。

かくいう私も、昨年のブラッドパッチ後の経過観察中にもかかわらず

MRI検査を2度順延しました…。

病院に足を運ぶのが怖かったし、
ＭＲＩの時マスクを外すことも怖かったからです。（今は大丈夫ですが）

でも、どんな病気もそうですが

緊急時に「コロナで怖いから行かない」という選択して
我慢しているうちに、取り返しのつかない事になり兼ねません。

特に脳脊髄液減少症の場合は「頭痛」や「めまい」など

重篤な病の前兆にも表れる症状。。。

冷静に自分の痛みを観察してから判断することが必要です。

私は専門医の高橋浩一先生から指導して頂いた「気を付けるべき頭痛」を

判断基準にしています。

気を付けるべき頭痛とは…

①　突発的に起こった頭痛

②　だんだんと酷くなる頭痛

③　今まで経験したことの無いような痛み

これらが出現した時は「私は脳脊だから」と決めつけずに

脳神経外科を受診した方が良さそうです。

ＣＴやＭＲＩで　出血や血種の有無など　緊急性がないかどうか確認しておくと

ひとまずは、安心だと思います。

すぐに高橋先生の所に行ければ良いのかもしれませんが、それは難しいですからね。

幸い私は

市内に予約なしでＭＲＩ検査を受けられるクリニックがあって

そこに頭痛外来もあるので助かっています。

（頭痛外来なら　脳脊の話も通じやすいです）

症状が出たり、体調が下降するとやっぱり焦るのですが

そんなときほど冷静に

難しいですけれど、忘れないように、自分のためにメモしておきます（苦笑）

脳脊髄液減少症の私がコロナ禍で感じたこと

こんな書き方をすると語弊があるかもしれませんが…

脳脊髄液減少症の患者さんと

新型コロナウィルスに罹患された方（疑いのある方も含めて）には

多くの共通点があると思います。

どちらの病気も、解明されていない事が多く

病院に行ってもすぐに適切な治療が受けられるわけではない。

検査を受けることすら困難。（今は少し改善されたようですが）

治療は専門医に負担が集中。

治療を受けられたとしてもその後、後遺症と思われるものが出現し

長く苦しみが続いてしまう方がいる。

けれど周囲からは、その苦しみは理解されない。

偏見すら受ける。

…似てるなぁ…と感じるのです。

だから、罹患された方や

検査で陽性は出ないけれど、不可解な症状に苦しんでいる方々の事を思うと

泣けてきます。

気を抜くと涙が止まらなくなりそうなほど…。

でも先ほど列挙した問題は、コロナや脳脊に限ったことではなくて

難病とか、難病に指定すらされない希少疾患とか…目に見えない障害とか…

今まで、長い間、たくさんの方々が、苦しんできた問題です。

コロナ後遺症の事がマスコミに取り上げられるようになって

あるアナウンサーの方が

「こういう方々が偏見を持たれたり、職を失うようなことがあってはならない。

　献身的なサポートが必要だ。」

…という事を仰っていました。

私もそう思います。

今回　コロナ禍により

今まで見えなかった問題が、

鮮明に身近に、

感じられるようになりました。

不可解な病は、症状ももちろん辛いですが

周囲に苦しみを理解してもらえないことも、とても辛いものです。

（脳脊髄液減少症の患者さんの中には、自ら命を絶ってしまった方もたくさんおられるようです）

反対に言えば、

ほんの少しでも理解を…もしくは理解しようという意欲を示してもらえたら

それだけで、生きる気力に繋がります。

（当事者は全てを理解してもらおうと思わない事も大事です）

これを機に　「相手の立場に立って想像する」　ということが

当たり前に広がっていくこと。
それを願っています。


自戒を込めて。記します…。

脳脊髄液減少症の私が 台風１９号で学んだこと

2019年10月12日
台風19号の襲来は　関東を中心に各地で甚大な被害をもたらしました。
私の住む埼玉県でも、河川の氾濫、浸水、
私の家も雨漏りが発生したほか、風圧で窓の鍵が壊れる被害がありました。

そういった「台風襲来後」の被害も　もちろん大変だったのですが…
脳脊髄液減少症の当事者としては、今回の台風襲来前、襲来中は…本当に命の危険を感じ
人生で初めて、避難所での宿泊を経験しました。

今後の為にも　脳脊髄液減少症の方の台風時の心構えを
記しておきたいと思います。

「脳脊髄液減少症の方の台風時の心構え」

①いつでも避難が出来るよう、普段から荷物をまとめておく。
　とくに持っていくと安心な物は
　＊首枕（空気を入れて膨らませるタイプ）
　＊ヨガマット（コンパクトに折りたためるタイプが1000円ほどで売っています）
　＊OS-1（粉末タイプも売っています）
　＊アイマスク
　＊耳栓
　＊骨盤ベルト
　＊着替え（締め付けのない　楽なもの）

　ブラッドパッチ後の方はとくに、首や腰の保護が必須です。
　避難所で借りられる毛布一枚では、絶対に足りません。
　マットやバスタオル等、コンパクトにして持ち運びできるように
　普段から準備をしておきましょう。

②明るいうち、動けるうちに避難所に行く。
　普通の人より早めに行動する。

　健常者なら「レベル４」で避難する事も可能でしょう。
　けれど、気圧の変化を身体に受けてしまう脳脊髄液減少症の方は
　レベル４の段階では動けない状態になっている可能性もあります。（大袈裟ではなく）
　また、レベル４　位になってしまうと　外の雨量も風圧も　かなりきついです。
　脳脊髄液減少症の方は「レベル３」で避難する心構えでいた方が良いと思います。

③避難所でサポートが必要な場合は、
　あらかじめヘルプマークに記載するなどしておき、
　職員の方に「短く」「簡潔に」伝える。

　私が避難所に行った時、ご自分の病態を何分もかけて職員の方に説明されている方がいました。
　お気持ちは分かりますし、その方にとって、必要な説明だった事も理解できます。
　けれどその間、他の避難者は　ずっと待つことになりました。
　私達ハンディキャップのある者は、
　自分の疾患がどういう物で、どういう場面でどんなサポートが必要になるのか。
　「短く、簡潔に伝える」という努力を、しなくてはいけないと感じました。

最後に…

そもそも、避難するか否かの判断が難しい…ということもあると思います。
体調が悪い中で、避難所の固い床で過ごす事に不安を感じる方もいるでしょう。

ここから先は　あくまで私個人の考えになりますが・・・

脳脊の方でしたら、台風襲来の前から　身体が危険レベルを感知していると思います。
そのご自分の感覚に従って準備するのが、一番　納得がいくのではないでしょうか。

私も、19号の時は、数日前から「これはマズイぞ」と。ひしひしと感じていました。
ですので、「レベル３（高齢者は避難開始。それ以外は避難準備開始）」が発令されたら
避難所に移動する。と　あらかじめ決めて、実家の両親に宣言していました。
(そうしないと、迷いが生じそうだったので)

避難を決めた理由は四つあります。

理由①
窓ガラスが割れたり、壁が壊れるなどした時に、今の身体では対処できないし、逃げられないから。

理由②
床上浸水してしまった時、今の身体では　ベランダで手を振る等の救助要請を行えない可能性がある。

理由③
仮にヘリコプターやボートで救助して頂く事になった時、その振動や衝撃に耐えられない。

理由④
逃げ遅れた時、自分を助けようとした人が、危険を冒さなくてはいけなくなる。
（それは家族や友人かもしれないし、ご近所の方や、救助隊の方かもしれない）


これらの可能性と、避難所で一晩を過ごす身体的リスクを天秤にかけた時
「避難するべきだ」　と思ったのです。
そして、結果　行動に移して良かったと思っています。

早い段階（レベル３）で避難所（公民館）に行きましたので
その時点では、避難者はまばらでした。
ご高齢の方が多かったように記憶しています。
その方々と一緒に、和室の部屋に入れて頂けたので
身体的なリスクはかなり軽減されました。

いわずもがな　避難所でも良い場所は先に埋まって行きますから…早めに避難して正解だったようです。


避難所でご一緒した方々と話していたのですが
今後も、19号レベルの台風襲来はあり得ると思います。

当り前ですが…「自分で自分を守る」という意識を持っておきたいです。

健忘録として、これを残しておきます。

100歳の少年と12通の手紙。くまのぬいぐるみに託されたもの②

今回は、映画版の感想です。


映画版における　ぬいぐるみを使った演出が...
本当に素晴らしかったのです。

ラストシーンは、思わず
劇中の登場人物と同調し、言葉にできない...感嘆の声が出てしまいました。

この先はネタバレとなります。

大丈夫な方だけ　お読みください。

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100歳の少年と12通の手紙。くまのぬいぐるみに託されたもの

『100才の少年と12通の手紙』


腹話術の先生から教えていただいた作品です。

余命１２日といわれた病気の少年と、ボランティアの女性との交流を軸に展開される物語。

そして、先生いわく

『作品にね、ちょっとだけ　くまのぬいぐるみのエピソードが出てくるの！』

...とのこと。

ちょうど　大五郎（くまのぬいぐるみ）と一緒に　脳脊髄液減少症の闘病生活を送っていた私は心引かれて、原作の本を読みました。

この先は　ネタバレになりますので　大丈夫な方だけ続きをどうぞ。

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ブラッドパッチ後の経過

9年ぶりのブラッドパッチから43日が経過。

先日、ブラッドパッチ後一ヶ月目の診察を受けてきたのですが
　髄液漏れは、ほぼ塞がったと思っていい
　ここからは（少しずつ）活動量を上げていきましょう
　職場復帰（デスクワーク）も問題ない。（ただしゆっくりと）
ということで、予後はとても良好です。o(*⌒―⌒*)o

ずっと実家のお世話になっていましたが
先週から　一人暮らしの部屋に戻ってきました。


ブラッドパッチ後の経過について、簡単に記録しておきます。


BP後14日目
安静解除。徐々に起きている時間を増やしていくことにする。
症状：弱い頭痛、耳鳴り、耳詰まり
好転反応と思われるもの：鼻がツーンとする。吐き気。首と肩の張り、腰痛

BP後15日～18日
症状：弱い頭痛は継続。（動いたあと）耳詰まり、耳なり
好転反応と感じるもの：首と肩の張り、腰痛、背中痛、めまい、鼻炎症状
使用した薬など：ロキソニンテープ、五苓散
水分摂取量：1日に約２、５リットル(内OS-1を2本）
体を起こして過ごせた時間：１日平均３～４時間
一日の運動：みんなの体操（座って5分）、散歩（10分）、和みのヨーガのソロワーク（寝ながら10分）
睡眠時間：平均９時間

BP後19日～24日
症状：こめかみを軽く押されている感じの頭痛へ変化、耳詰まり
好転反応と感じるもの：首の張り、腰痛、背中痛、めまい、鼻炎症状
使用した薬など：ロキソニンテープ、五苓散
水分接種量：一日に約３、０～３、５リットル（内OS-1を1本）
体を起こして過ごせた時間：1日平均６時間～７時間
一日の運動：みんなの体操（座って5分）、散歩（15分）、和みのヨーガのソロワーク（寝ながら10分、座って15分）、つま先立ちワーク（一日２０回）
睡眠時間：平均８時間３０分

BP後25日～33日
症状：重頭感。耳詰まり。疲れると首と肩が強張る。
好転反応と感じるもの：腰痛、背中痛、鼻水
使用した薬など：ロキソニンテープ
水分接種量：１日に約２、５～３、５リットル（内OS-1を1本）
体を起こして過ごせた時間：1日平均８時間～１０時間
一日の運動：みんなの体操（座って5分）、ラジオ体操（座った状態で）、散歩（20分）、和みのソロワーク（座って30分）、家事（掃除、洗濯、自炊）
睡眠時間：平均８時間

BP後34日～43日（一人暮らしの生活に戻る）
症状：重頭感。疲れると首と肩が強張る。
好転反応と感じるもの：肩甲骨痛。腰痛。
使用した薬など：なし
水分接種量：１日に約３、０～４、０リットル（内OS-1を1本）
体を起こして過ごせた時間：１３時間～１５時間（日中、ほぼ起きていられる状態）
一日の運動：みんなの体操（座って5分）、ラジオ体操（座った状態で）、散歩（30分）、和みのソロワーク（座って40分）、家事（掃除、洗濯、自炊、近所への買い物）
睡眠時間：平均８時間３０分

＊『体を起こして過ごせた時間』というのは
　起床してから　立位、または座位を継続できたタイムです。
　（体を一度も横にすることなく　どの程度　起きていられたか）


ブラッドパッチ後の経過には個人差があるようです。

すぐに回復して、職場復帰を果たす方もいるようですが
（９年前の私がそうでした）

だいたいの場合は、増悪と寛解を繰り返しながら
ゆっくりと回復に向かっていくようです。

私も、時々
きつい症状が復活したように感じる時がありますが
だいたい　天候に左右されるような一時的なもので、安静にすると緩和していきます。
（反対に、これが連日性のものに変化していった時は注意が必要かもしれません）

これからも、
冷静に自分の状態を観察していきたいと思います。

治療（ブラッドパッチ）の感想にも両面がある

私は　2019年7月上旬に　首と腰の二カ所にブラッドパッチを受けました。

ブラッドパッチとは

今回、9年ぶりのブラッドパッチを受けるにあたり
体験者の方のブログや、掲示板、SNS投稿などを
読ませて頂きました。

9年前は　そんな　事前調査する余裕もなく　ブラッドパッチを受けました。
それはそれで　幸せだったのかもしれません（苦笑）

・

・

・

あるある…なのかもしれませんが
ネットに挙げられている感想は、ネガティブワードが多くて
すごく不安になってしまいました。
（まぁ…自分がチキンだからこそ
　そういう言葉ばかりを引き寄せてしまったのかもしれませんが）

特に多かったのは

『死ぬほど痛い』

『悪化することもある』

…という感想。

こういうことを発信したくなる気持ち、分かる気がします。
（痛みを伴う治療ですから）

でも…

ブラッドパッチの痛みで死んだ人はいません。

全身麻酔ではなく　局所麻酔（意識を保った状態）で行うのには理由がありますし
そこを知れば　
「ブラッドパッチは医師との共同作業なんだ」　と
恐怖以外の、前向きな感情も芽生えるのではないでしょうか。

↑　
偉そうなこと書いていますが、私も術中は素直に「痛い」って言いまくりましたし
最後には　プロレス選手のように「ギブアップ！！」って叫んで
ひと笑い　取りました(笑)


術後の「悪化」と見られる現象も　私は経験していますが
…これ、「悪化」というよりは　ほぼ「好転反応」だと感じています。

（私がインストラクターをさせて頂いている「和みのヨーガ」でも
身体が緩んだり、体液や気の流れが整ってきた時に
咳が出たり、鼻水が出たり、涙が出たり、熱が出たり…という好転反応を経験される方がいます。
その好転反応を超えたときに、体調がスッキリとしていくのです）


だって、今まで　髄液が足りていない身体だったわけで。
ブラッドパッチで多少なりとも漏れが塞がったのなら、
当然、髄液の流れも変わるし、脳の位置だって変化しますよね。
その時に　様々な症状が出てくるのは　当然だと思うんです。
発症から年数が経っていたのなら、なおさらのこと
好転反応も大きいのではないでしょうか。

でも、これは
本来の健康な状態に戻ろうと　身体が頑張ってくれている証拠。
むしろ、ブラッドパッチが効いている証なのでは？　と　私は思っています。

…もちろん、出ている症状が　好転反応なのか
本当に悪化しているのか（副作用で何か障害が起きているとか）を見極める事は大切だと思います。
…でも、好転反応を「悪化した」と仰っている方が多いのかな…という印象を受けました。


・

・

・

私は決して、ポジティブな人間ではありません。
ネガティブに浸る時もあります。

でも、どんなことにも　両面があると思い、両方から捉えてみると
超えられることがある、と感じています。


これから検査や治療を受けられる方には　本当に本当に、
大丈夫ですよ、とお伝えしたいです。
必要以上の不安を抱かずに…落ち着いて治療を受けて頂きたいです。