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「くすりと生活」クラウドファンディング [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
昨年から、大変お世話になっている「患医ねっと」さん。
様々なイベントで使って頂き、特に「くすりと生活」ではホスト役を担当させて頂く機会が増え、本当にありがたいです。
このたび、「くすりと生活」の存続のためのクラウドファンディングが立ち上げられました。
実は私、イベントで使って頂くたび、患医ねっとさんからは謝金を頂いています。
正直、完全ボランティアという現場も多い中、これはとても有難い事なのです。
別にお金を稼ぐ目的で参加しているわけではないので、報酬がなくても私のモチベーションは変わりません。
ですが、ナレーションや伝える技術については、プロを目指してお金と時間をかけて訓練をしていましたので、自分の身につけたスキルで報酬を頂けるという事は純粋に嬉しいのです。
今回のクラファンページには「ゲストやスタッフメンバーへの適正報酬が実現すれば、病気があることで就労が難しい方の新しい就労の形になります」と書かれており、本当にそれが実現したら素晴しいことだと思っています。
製薬企業の方を対象としたクラファンですが、それ以外の方々の応援も大歓迎です。
来月は、クラファン用のオンラインイベントに出演させて頂きます。
製薬企業の方との対談を予定しており、大五郎やなごみも参加する…かもしれません（笑）。
詳細が決まり次第、またお知らせします。
「くすりと生活」の活動を続けていくため、皆様のご支援を心よりお願い申し上げます。
少しでも興味をお持ちいただける方は、下記リンクから応援していただけると幸いです。
様々なイベントで使って頂き、特に「くすりと生活」ではホスト役を担当させて頂く機会が増え、本当にありがたいです。
このたび、「くすりと生活」の存続のためのクラウドファンディングが立ち上げられました。
実は私、イベントで使って頂くたび、患医ねっとさんからは謝金を頂いています。
正直、完全ボランティアという現場も多い中、これはとても有難い事なのです。
別にお金を稼ぐ目的で参加しているわけではないので、報酬がなくても私のモチベーションは変わりません。
ですが、ナレーションや伝える技術については、プロを目指してお金と時間をかけて訓練をしていましたので、自分の身につけたスキルで報酬を頂けるという事は純粋に嬉しいのです。
今回のクラファンページには「ゲストやスタッフメンバーへの適正報酬が実現すれば、病気があることで就労が難しい方の新しい就労の形になります」と書かれており、本当にそれが実現したら素晴しいことだと思っています。
製薬企業の方を対象としたクラファンですが、それ以外の方々の応援も大歓迎です。
来月は、クラファン用のオンラインイベントに出演させて頂きます。
製薬企業の方との対談を予定しており、大五郎やなごみも参加する…かもしれません（笑）。
詳細が決まり次第、またお知らせします。
「くすりと生活」の活動を続けていくため、皆様のご支援を心よりお願い申し上げます。
少しでも興味をお持ちいただける方は、下記リンクから応援していただけると幸いです。
和みのヨーガ・オンラインクラス開催のお知らせ [和み日和]
３月から、患医ねっとさんとの共同開催で「和みのヨーガ」のクラスをさせて頂きます。
全６回、オンライン（Zoom）開催です。
全６回、オンライン（Zoom）開催です。
ご病気のある方、慢性疾患のある方にも、ご自宅で気楽にご参加頂きたい…と思い、オンラインで開催することにしました。
和みのソロワークの他、和みのセラピーや、感想の共有の時間をお取りします。
詳細・お申し込みはPeatixページをご覧ください。
皆様のご参加をお待ちしております。
（広海 ＆ 大五郎）
「難病と在宅ケア」寄稿させて頂きました [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
「難病と在宅ケア」2月号に寄稿させて頂きました。
写真使用などでご協力いただいた皆さん、ありがとうございました。
写真使用などでご協力いただいた皆さん、ありがとうございました。
私が書かせて頂いた記事は写真含め３ページほどです。
写真紹介：「笑顔で紡ぐ、あるがままの未来」（埼玉県/低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症患者・松本広海）
写真紹介：「笑顔で紡ぐ、あるがままの未来」（埼玉県/低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症患者・松本広海）
病気のことはもちろんですが、和みのヨーガや腹話術のことにも触れています。
本日１月２５日から発売されるそうなので、もしご興味ありましたらよろしくお願いいたします。
https://www.jpci.jp/?fbclid=IwAR33pR7Vu0944omEQyUEX9rueVpvuOKxc0wjiumktxD02jZfYTLwyhlDNZI
https://www.jpci.jp/?fbclid=IwAR33pR7Vu0944omEQyUEX9rueVpvuOKxc0wjiumktxD02jZfYTLwyhlDNZI
ペイシェントボイスカフェ・登壇報告 [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
昨年末に登壇させて頂きました、患医ねっとさんの「ペイシェントボイスカフェ」の開催報告がNoteにて公開されています。
【ゲスト】
松本 広海さん
【イベント紹介】
患者と医療を繋ぐ活動の一環である。
薬剤師他、医療関係者が患者さんの実際のお話しを聴くことで、患者視点や想いを知り、臨床における薬剤師の発想を広げてコミュニケーション能力向上へ繋げていただくことを目的にしている。
また、参加者同士の交流の場としても機能している。
【自己紹介】
【病歴】
種類
どのような症状が出るか
【発症時のエピソード】
【どんな治療の選択肢があったか】
【退院後の対症療法】
【2019年再発】
【和みのヨーガ（心身予防自然治癒整体法）】
【再発後の取り組み】 【薬剤師さんにお話したいこと】
とても丁寧に聞き取って下さいました。
よろしければご覧ください。
こちらからご覧いただけます。
「私の病気と働く」Youtube出演 [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
「難病者の社会参加を考える研究会」のYoutubeチャンネルにて
「私の病気と働く」というテーマで、私の就業事例をお話しさせて頂きました。
私の場合は、かなり環境に恵まれた、幸運な事例といえるかもしれませんが…それでもどなたかの参考になれればと思ってお話しさせて頂きました。
5分30秒ほどの短い動画ですので、気楽にご覧いただけたら嬉しいです。
＜松本広海・脳脊髄液減少症・会社員＞
https://youtu.be/teULb4DnMSc
「私の病気と働く」というテーマで、私の就業事例をお話しさせて頂きました。
私の場合は、かなり環境に恵まれた、幸運な事例といえるかもしれませんが…それでもどなたかの参考になれればと思ってお話しさせて頂きました。
5分30秒ほどの短い動画ですので、気楽にご覧いただけたら嬉しいです。
＜松本広海・脳脊髄液減少症・会社員＞
https://youtu.be/teULb4DnMSc
なお、これは５月２０日のオンラインイベントのための事前公開動画となります。
他にも複数の事前公開動画があります。
ご興味ある方、イベントの詳細を知りたい方は、ぜひPeatixページをご確認くださいませ。https://tp2023.peatix.com
他にも複数の事前公開動画があります。
ご興味ある方、イベントの詳細を知りたい方は、ぜひPeatixページをご確認くださいませ。https://tp2023.peatix.com
YouTubeチャンネル出演告知 [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
【YouTubeチャンネル出演告知】
4月14日（金）12:20〜
患医ねっとという団体さんの「くすりと生活」というYouTubeチャンネルに出演させて頂きます。
脳脊髄液減少症・漏出症について
「症状を伝える難しさ〜子供の発症に気づける社会を〜」
スピーカー： 松本広海
病気について語るのは勇気が要るのですが、皆さんにこの病気を認知して頂くきっかけになれたらと願って、お話しします。
一人でも多くの方にご覧いただければ幸いです。
4月14日（金）12:20〜
患医ねっとという団体さんの「くすりと生活」というYouTubeチャンネルに出演させて頂きます。
脳脊髄液減少症・漏出症について
「症状を伝える難しさ〜子供の発症に気づける社会を〜」
スピーカー： 松本広海
病気について語るのは勇気が要るのですが、皆さんにこの病気を認知して頂くきっかけになれたらと願って、お話しします。
一人でも多くの方にご覧いただければ幸いです。
今まで私は、病気についてお話することには消極的でした。
しかし、ここ数年で複数の方面から相談や質問を受ける機会がありました。
誰でもこの病気を発症する可能性があること、そして重症化、慢性化させない事が大切である、ということを改めて認識しました。
しかし、ここ数年で複数の方面から相談や質問を受ける機会がありました。
誰でもこの病気を発症する可能性があること、そして重症化、慢性化させない事が大切である、ということを改めて認識しました。
特に小さな子供たちについては、周囲の大人が正しい知識を持ち、よく見守ることが大切…。
そうすることで、早期に病気に気づき、適切な対応を取ることが出来るのではないでしょうか。
そうすることで、早期に病気に気づき、適切な対応を取ることが出来るのではないでしょうか。
短い時間の中で、私自身の経験から感じたことや、頭の片隅に置いていただきたいことなどをお話しする予定です。
ライブは無料でご視聴いただけます。
（アーカイブ視聴は会員登録された方のみとなります)
詳細は コチラ
多くの方々に関心を持っていただけることを心から願っています。
ライブは無料でご視聴いただけます。
（アーカイブ視聴は会員登録された方のみとなります)
詳細は コチラ
多くの方々に関心を持っていただけることを心から願っています。
さいたまニコニコフェスティバル in 川越。無事に終了しました [演劇日和]
さいたまニコニコフェスティバル in 川越。無事に終了しました
ご来場頂いた方。
お心を寄せて下さった方。
ありがとうございました。
久しぶりに「板に立つ」という感覚と、予測不能な奇跡を体感しました…。
ちょっとまだ、放心状態なのですが、本番後に方針状態になるというのも、また久しぶりの感覚。
じっくり味わおうと思います。
友達が写真を撮ってくれていました。
ありがとうございます。
ご来場頂いた方。
お心を寄せて下さった方。
ありがとうございました。
久しぶりに「板に立つ」という感覚と、予測不能な奇跡を体感しました…。
ちょっとまだ、放心状態なのですが、本番後に方針状態になるというのも、また久しぶりの感覚。
じっくり味わおうと思います。
友達が写真を撮ってくれていました。
ありがとうございます。
病気で諦めたもの・その先に見える光 [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
2月にゲスト出演させて頂いた「はたらく難病ラボ」のアーカイブが公開されました。
https://www.youtube.com/watch?v=pNr4CxHqEJw
この回は今までの総括回のような感じになっております。
ですので「はたらく難病ラボってどんなもの？」というのを知って頂くには、すごく良い回だと思います。
はたらく難病ラボでは、毎回参加者の方からリアルな声を聴かせて頂く事が多いのですが
その内容を一部紹介させて頂き、私の率直な感想も語らせて頂いています。
本番では感情は混ぜずに割とサクッとお話しさせて頂いているのですが…
ちょっと深堀させて下さい。
この回は今までの総括回のような感じになっております。
ですので「はたらく難病ラボってどんなもの？」というのを知って頂くには、すごく良い回だと思います。
はたらく難病ラボでは、毎回参加者の方からリアルな声を聴かせて頂く事が多いのですが
その内容を一部紹介させて頂き、私の率直な感想も語らせて頂いています。
本番では感情は混ぜずに割とサクッとお話しさせて頂いているのですが…
ちょっと深堀させて下さい。
痛くても笑って生きる [脳脊髄液減少症の再発記録（2019年～）]
「痛くても笑って生きる」
これはThink Universalの「脳脊髄液減少症」の当事者ポスターのキャッチコピーです。
この「痛くても笑って生きる」という感覚。
普通の方はどう感じるのだろう。
この先は正直な心情を吐いてしまっているので
苦手な方は読まないで下さい。
この「痛くても笑って生きる」という感覚。
普通の方はどう感じるのだろう。
この先は正直な心情を吐いてしまっているので
苦手な方は読まないで下さい。
さいたまニコニコフェスティバル in 川越 [演劇日和]
腹話術でイベントに出演させて頂きます。
「さいたまニコニコフェスティバルin川越」
日時：2023年 4月 1日(土) 12：00開場 13:00開演
「さいたまニコニコフェスティバルin川越」
日時：2023年 4月 1日(土) 12：00開場 13:00開演
場所：ウェスタ川越小ホール （リハーサル室)
入場料：一般2.500円（中学生以下は無料) 全席自由
和みのヨーガインストラクターの文ちゃんが主催されています。
出演者は主に和みのヨーガインストラクターの面々。
歌にダンスに楽器演奏…。いやー皆さん凄いです。
バラエティ豊か。
私は腹話術で参加させて頂きます。
せっかくなので他のイベントではやらない作品をやろう…と思い立ちまして
Youtubeで公開しております「なごみと星の界（よ）」ロングバージョンを初公開予定です。
バラエティ豊か。
私は腹話術で参加させて頂きます。
せっかくなので他のイベントではやらない作品をやろう…と思い立ちまして
Youtubeで公開しております「なごみと星の界（よ）」ロングバージョンを初公開予定です。
また、出店や展示のコーナーもあります。
これも興味深いお店がいっぱい…。
これも興味深いお店がいっぱい…。
場所は川越駅から徒歩5分。アクセス抜群です。
ご興味ある方はぜひ遊びに来てくださいませ。
ご興味ある方はぜひ遊びに来てくださいませ。
久しぶりに自分のパフォーマンスの告知が出来て本当に嬉しいです。
声をかけて下さった文ちゃんに感謝です。
（広海 & だいごろう）
声をかけて下さった文ちゃんに感謝です。
（広海 & だいごろう）
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