はたらく難病ラボ vol.8のお知らせ

昨年から当日スタッフで参加させて頂いております『はたらく難病ラボ』
早いもので、開催から１周年を迎えました。
というわけで今までの振り返り会を開催いたします。
今回は私も当事者サイドのゲストとして少しだけコメントさせて頂く予定です。

ご興味ある方は気楽にご参加くださいませ。
お申し込みは下記Peatixページからお願いいたします。
https://230224labo8.peatix.com/view
参加費は無料～1000円まで。ご無理の無い金額をお選びください。

※今回、私は今までのイベントの印象記的なお話しをさせて頂きます。
私自身の病気や体験をお話しする場ではありませんので、ご了承下さいませ。

はたらく難病ラボvol.5 のお知らせ

難病者の社会参加を考える研究会が主催している「はたらく難病ラボ」（ZOOM開催）
9月29日20時に第5回が開催されます。


前半は登壇者の方の発表。後半は参加者同士の座談会があります。
（座談会は聞くだけの参加も可能のようです）

こちらのラボ…私も第1回から参加させて頂いていまして…
前々回からはスタッフとして、簡単なお手伝いもさせて頂いています。

こんな方にお勧めです。（告知から一部抜粋）
難病や疾患について職場や就活先など周囲への伝え方に悩んでいる方やなかなか伝えられない方
難病（障害）のある方でもっと自分らしく働きたい方
難病（障害）のある方で働きたくても働けない方
難病の方の社会参加の推進や就労環境の改善をしたい方
難病の方と働きたい企業や団体の方

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私も、希少疾患を持ちながら働いています。もうかれこれ13年になります。
振り返ってみると…誰にも話せないような悩みを抱えて苦しんだ時期もあったし
失敗も、挫折もありました。
今も現在進行形で、悩んだり、立ち止まったりしながら仕事をしています。
だから、少し心を軽くする場が欲しくて参加しました(笑)

このラボだと、その悩みとか課題、解決案なども　ゆるくフラットに受け取れるし
後半の座談会も、良い意味でドライに話し、聴き合える感覚があります。

もしご興味ある方は下記リンクからお申込できます。
参加費は無料・500円・1000円の中から3種類お選びいただけるようです。

https://220929labo5.peatix.com/

必要な方に届きますように。。。

ヘルプマークとヘルプカードについて

今までにも、ヘルプマークについて記載してきました。
「ヘルプマークについて考えてみる」
「私のヘルプマーク活用術」


今回は「ヘルプカードについて」考えてみました。


先日「非営利団体一般社団法人・ユニバーサルヘルプカード協会」さん経由で

ヘルプカードを入手しました。

今まで外出時には「ヘルプマーク」と緊急時用のメモをクリアケースに入れて携帯していたのですが
正式に「折り紙ヘルプカード」に記入しました。

ヘルプマークは1種類だけですが
ヘルプカードは疾患ごとに何種類かに別れています。
持病の内容や緊急時の連絡先、配慮が必要な事など、
チェックを入れたり細かく記載ができるような仕掛けになっています。



これは個人的な考えですが…
ヘルプマークをつけるなら、この「ヘルプカード」もセットで携帯した方が良いと思います。

仮に…緊急時に意識を手放してしてしまって、
どなたかが救急車を呼んで下さる時、そして救急隊の方がかけつけた時、
患者さんがヘルプマーク「だけ」付けてる状態っていうのは困るんじゃないかと…。


また、災害時にもこのヘルプカードは重要だと思っています。

実は私、2019年の大型台風の時に初めて「避難所」のお世話になりました。
その時に「持病のある人はヘルプカード持ってた方が良いな…」って思ったんですよね。
（その時の日記はこちら）

…というのも、避難所って　行ったらまず受付をするのです。
これが、けっこう時間がかかるものなのです。
さらに持病のある人は職員の方が色々確認して下さるんですよ。有難いことなのですが…。

でも、みんなずぶ濡れで避難所にたどり着いて、震えながら受付の順番待ちしてる…。
そういう状況の中、自分だけに長い時間をかけて頂くのは憚られます…。
ヘルプカードがあれば、自分の状態を簡潔に答えられるし
「もしもの時は、ここを見て下さい。」という形で、細かい説明も短縮できます。

ヘルプマーク＆ヘルプカードを持つというのは、自分の為でもありますけど
…周囲の方の為でもあると思うのです。

ですから、私はヘルプマーク＆ヘルプカードをセットで携帯する事に決めました。

そして、この先は余談ですが…
（やや辛口です。大丈夫な方だけどうぞ）

続きを読む

なごみ (母からもらったからくり人形)

腹話術グランプリのＨＰに動画リンクを残して下さっている影響でしょうか
Youtubeで私のパフォーマンスを見てくださる方がいて…本当にうれしいです。
ありがとうございます。

Youtubeチャンネルの方では、カエルのパペット「けろちゃん」との作品しか上げていませんが
実は、他にもお仲間がいます。
今後は少しずつ、他のお仲間も登場させていきたいと思っています。

腹話術のお人形って…本当に色々あるのですが
ざっくり言ったら「パペットタイプ」と「からくりタイプ」に分かれるんじゃないかと思います。

ただ「からくり」の方は、お値段もそれなりですし、操作が難しい印象です。
だから四年前に腹話術を始めたばかりのころは
「いつか…からくり人形に挑戦出来たらいいな。10年後くらいに。」と思っていました(笑)

ですが…意外と早くに出会いは訪れたんですよね…。

なんと、実家に眠っていたんです。30年物のからくり人形が。

実は私の母が、30年以上前に腹話術をやっていたことがあって
その時に購入したお人形が残っていたんです。

帰省した際、なんとなく
「腹話術習い始めたんだー」と言ったら、押し入れから出してきてくれて
「使ってもらえたら嬉しいわ。高かったし。」って(笑)
譲ってもらえたのです。

とはいえ、長い間しまいっぱなしだったので　まつ毛は取れてるし、手足は痩せちゃってるし、接合に使用されてる糸もへたってるし…という状態。
自分なりに一生懸命修理して、昨年あたりからようやく使用できるようになりました。

そして、先日　「パペット忘年会」でステージデビューを果たしました。


「ひろみとなごみの　ほのぼのミュージカルショー♪」
（大人の事情でYoutubeにはアップできないので、画像で記録(笑)）

今日は親子でミュージカルショーをやる予定だったのに…
いきなり「疲れちゃった。ぼく、歌えないよ。」

「じゃあ、おかあさんが歌うよ。危なかったら助けてね？」
「分かった」

おうたが大好きななごみ。
会場の手拍子に助けられて…なんだかんだで、一緒に歌っちゃう。

なんとか歌いきれたよ。ありがとう。



まだまだ　からくり人形の扱い方に慣れていないのですが
楽しみながら練習を続けていきます。
いつか、本当になごみとミュージカルが出来たら良いな♡

ちなみに、このお人形と一緒に当時の腹話術テキストも入手しました。
何気に貴重品だと思います。。。大切に読みたいと思います。

F-1 腹話術グランプリ２０２２ 決勝戦情報

F-１腹話術グランプリ

とうとう１２人の決勝戦進出者が決定したそうです！！



私は二次予選で敗退しましたが、一次通過した方すべての動画を拝見して
ほんとうに…沢山のことを学ばせて頂きました。
そして
「やっぱり腹話術って楽しいな…」
「大きな可能性のある世界なんだな…」と
心に灯をともして頂きました。

わたしの今後の活動…腹話術だけでなく、セラピストとしての活動にも活かしていきたいです。

だからこそ、この決勝戦も目が離せない(笑)

決勝は来年の2月5日、神戸で開催されます。

決勝進出者は、部門優勝と総合優勝をかけて2作品で挑むそうです…つまり
この勇者の皆様の作品を、一度に二作品拝見できてしまう…という
夢のようなステージです。

オンライン観戦のチケットもありますので、ぜひ皆さん、一緒に楽しみましょう

詳細は　公式ホームページをご覧ください。
＊このページの予選通過者の紹介に私の動画リンクも残して下さっています。ありがとうございます。

『ご報告』

F-1腹話術グランプリ、2次予選結果が発表されました。

私は残念ながら敗退です。上位20組は入れませんでした。

応援して下さった方、すみませんf(^ー^;
メッセージやお心を寄せてくださって本当に嬉しく励みになりました。

ありがとうございました。

F-1 腹話術グランプリ２０２２・第2次審査へ

うわぁぁ。
久しぶりに「演劇日和」が書けます。（感涙）

実は４年前から「腹話術」を習っています。
脳脊の再発があり…手放さなきゃならないものもある中で、この「腹話術」だけは細々と継続出来ています。
本当に有難いことです。


そんな中、腹話術の先生からほんの少し背中を押して頂きまして
「F-1腹話術グランプリ」という大会に挑戦させて頂きました。

F-1腹話術グランプリとは、日本１の腹話術の座を目指して競い合う大会です。
（公式サイトより）

審査の都合上、クラスをお持ちの腹話術師は参加が出来ないそうなので
個人的にはアマチュアの日本一を決める大会･･･というイメージでいます。

初めて自撮りでパフォーマンスを撮影して、エントリー。
この時点ですでにやり切った感満載（コラ）。

そして、先日…
「一次審査（腹話術の基礎レベル審査）を通過しました」というお知らせを頂きました。
ありがとうございます！！！！

11月28日～12月4日まで、
エントリーした動画を元に「第2次審査（芸人の魅力審査）」が行われるそうです。

第二次予選は、大会エントリー時に送信していただいた動画をこのサイト、及びYouTube上で公開することによって行います。
2021年11月28日(日)〜12月4日(土)の期間中に、視聴者からのYouTubeいいね数や視聴回数を参考に、審査員が各部門の上位20組を選出します。
（再び公式サイトより）

…とのことなので、私も腹話術用にYoutubeチャンネルを作りました。
まさか、こんな日が来るとは…。

広海の腹話術

↑　こちらにエントリー動画をupしてあります。
腹話術を習い始めて一番最初に書いた脚本「けろちゃんのおまじない」です。

せっかくの機会なので、いろいろな方に見て頂きたいと思っています。
ぜひご覧くださいませ。
そして「良いな」と思っていただけたら　チャンネル登録と高評価ボタンよろしくお願いします。

でも…私の挑戦している「ナイスミドル部門」（41歳～100歳）はなかなかの激戦区。
今回このメンバーの中に入れただけでも奇跡かも…
ですので、勝敗にはあまりこだわらずに、とことん楽しめたら…と思っています。

ふたたび「演じる」という機会を頂けた事にも…感謝です。
本当に本当にありがとう。。。

大会の様子や、決勝大会のチケットについては公式サイトからご確認頂けますよ。

F-1腹話術グランプリ公式サイト

色んな腹話術作品を一気見できるチャンスです！
ぜひぜひアクセスしてみてくださいね。

さぁさぁ…
夢のような1週間が始まります。

難病者の社会参加白書

「難病者の社会参加白書」が形となったようで
昨日、郵送にて受け取りました。


私も希少疾患当事者としてアンケートなどに参加させて頂きました。

この白書の中でとくに目を引いたのが
「コロナ禍によって難病や障害のある人の働き方が変わる」
という記述です。

かくいう私も、コロナ禍により急遽、在宅勤務が実現しました。
環境を構築するまでは大変でしたが、今は出社勤務と同等の業務を遂行できます。
工夫すれば意外と何とかなる…と学びました。

通勤時の体力を温存できることで、体調管理がしやすくなりましたし
以前は時短勤務せざるを得なかったのですが、在宅勤務になってからはフルタイムで働らけています。

白書に書かれているように
「難病や障害があっても平等に働ける社会が進んでいく」のだろうと…予感しています。

だからこそ、私も今の流れに積極的に参加していきたいな…。
今はもう、多様性を無条件に受け入れてもらうのではなく
難病者であっても、自分に何ができるか、どんな貢献ができるかを考えられる流れが来ています。

まだ全部目を通せていないけど、しっかり読みたいと思います。

https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

こちらの「おしらせ」からPDF版もダウンロードできますので
ご興味あるかたはアクセスしてみてくださいね。

治療後のリハビリ方法や緩和ケア方法を…

脳脊を発症して11年。
最後のBPから2年を迎えようとしている今
こういう情報があったら良いのにな…と感じていることがあります。

それは「治療後のリハビリや緩和ケアの方法」です。

脳脊髄液減少症の患者さんは、診断にたどり着くまでも大変なのですが
やっと病名にたどり着いて、ブラッドパッチを受けられたとしても
それはゴールでは無くて、スタートだと、私は体感しています。
早期発見、早期治療でブラッドパッチ後にすぐ完治する方もいらっしゃるのかもしれませんが、そういう方はそんなに多くはない印象です。

かくいう私も11年前は早期発見、早期治療でしたが、
術後数年は慢性的に残存症状を引きずりましたし
術後9年目に再発。再パッチを受けて、現在に至っています。

じゃあ、ブラッドパッチには効果が無いのか？というと、それも違うのです。
ブラッドパッチは効果的な治療だと思っています。
この身を以て確信しています。

ブラッドパッチをしていなかったら、私は社会復帰可能なまでに回復出来ていないと思います…。

ただ、ブラッドパッチの効果の出方や回復の仕方には個人差があるし、快復スピードも、想像以上に緩やかなものなのです。
私は、11年前にブラッドパッチをして…心から回復を感じられたのは3年を過ぎたころでした。
それまでは増悪と緩解を繰り返しました。。。
身体の症状もさることながら、メンタル的にも本当にしんどかった…。

症状が来るたびに、これは
過去のブラッドパッチで髄液漏れが治まっていないからなのか、
髄圧が正常に戻る際の好転反応が起きているのか
それとも髄液が上手に生成されなくて症状が続いているのか…

身体の中の事なので、自分では分からない…。

定期的な診察のMRI検査で「だいじょうぶですよ」と言っていただくけれど
体感的には「だいじょうぶじゃないかも…」という状態が続いたりもします…

こんな風に、治療後も慢性的な症状と向き合いながら生活をする期間が、長く続くのです。
更には、見た目は健康な人と変わらないので、不安定すぎるこの体調を、周囲の人に理解してもらう事も難しい。
気まぐれな性格だと誤解されることもしばしば…。

それも、数週間とか、数か月を頑張れば直線的に回復していく…というのでは無くて
良い時と悪い時を繰り返しながら、数年…人によってはそれ以上の長い年月の中で身体がバランスを覚えていく。

時には　もう永遠に元気になれる日なんて来ないのではないかと絶望することもあります。

また、急激に「悪化した」と思われる強い症状が出ても、すぐに専門医に掛かれるとは限りません。
診察予約はしているけれど、それが数週間後だったり、数か月後だったり…
予約を取りたくても数か月先だったりするのです。

その間は、辛くとも耐えしのがなければなりません。

このように、治療に至るまでも、治療期間も、そして治療後も…絶え間なく試練がやって来ます。

私はまだ、それなりに動けている状態なので良いのですが
起き上がれなかったり、自力で歩けなかったり…など
大変な思いをされている方もいらっしゃいます。

精神疾患を来す方もいます。
自死を考えたり、実際に行動された方も少なくないといいます。

生きて行けるはずの病気なのに。
快復できる可能性があるはずの病気なのに。
なんで？？　と思われるかもしれませんが…

これはその方の心が弱いからとかでは決してなくて、それほど症状が苛烈であり
苦しみを理解してもらえず、身も心も行き場が無くなってしまうということ。
それほどまでに　追い詰められてしまう状況がある、ということです。


自分も現在進行形でこの疾患を体験しているからこそ…
この数々の試練を超えるために　何が出来るんだろう…と自問自答し続けています。

脳脊髄液減少症の抱える問題は本当に…多岐にわたります。


最近　ふと思いました。

症状の辛さや苦しみだけでなく、
『治った！』というハッピーな報告だけでなく、

治療後のリハビリや緩和ケアを具体的に伝えられる体験者や当事者がたくさん現れたら
少しは希望を持って、闘病できるんじゃないかな…と。
少なくとも、最後の選択をする前に、立ち止まれるんじゃないかな…って。



幸いにも、私はセラピストです（お休み中ですが）。

いま考案して試しているリハビリのプログラムや、緩和ケアのお手当を
自分の身体で実験して…いつか何らかの形でご紹介出来たら…と思っています。

探り探り…ですけれど　書いておかないとココロが揺れてしまいそうなので（苦笑）
決意として、記しておきます。

亀のような歩みですが
私にできることを、一つ一つ、進めて行きます。

目が覚めたコトバ

ちょうど2年前にSNSで書いた記事が上がってきました。
（●年前の今日、っていう機能です）

2年前は、症状の再燃で寝たきりに近い状態に戻りそうになっていて
専門病院に転院出来るか否かで揺れている時でした。
その時　SNSで

私はもう、物質的な富とか、幸福の証明とかは要らない。
この身体が特別に健康でなくてもいい。
ただ、今思うのは
毎朝　大五郎と一緒に朝陽を浴びられて
今日を迎えられた事に感謝と喜びを感じながら
朝ご飯を頂けるような、そういう日常に戻りたい。
治らなくても、それだけでいい。

…みたいなことを書いていて…
そこに、たくさんのお友達が励ましのコメントを残してくれました。

その中で、私の目を覚ましてくれた言葉があります。

『完治をあきらめちゃだめです。
　根気よく治療していけば、きっとよくなります。』

この方は同病者ではないですし、脳脊について特別お詳しいわけではないと思います。
でも…『完治』を『諦めるな』というメッセージは深く心に刺さりました。
どこか遠いところに行っちゃった私の意識を、地に戻してくれるかのような
冷静さがありました。

私はずっと、この病気とうまく折り合いを付けて生きていく事だけを考えていました。
もう何年も病気と向き合い続けてきて…治るという希望は薄れていて
治らないなら…如何に残存症状と共存して生活をしていくか…しか考えていなかった。

完治を望むなんてぜいたくだ。
お前は環境に恵まれているんだから、あとは気の持ちようだろう。
…って自分で思っていました。

だけど、『完治をあきらめちゃだめです』という言葉を目にした瞬間
我慢していた涙が一気に溢れてきて
『治したい』という、当たり前の意志が復活しました。

再治療しても、また何年もかかるかもしれないし。
周囲にも、先生にも、理解してもらえないことや
かなしいことが出てくるかもしれない。

家族にも、まだまだサポートをしてもらわなくてはいけない。
でも、闘病中であっても心は自律する事が出来るはずだから…。
自分で出来ることを増やしていきながら、
自分にとっての最善の判断を積み重ねて。
少しでも前に進んでいきたい。

そう思えたのです。

あれは大切な転機でした…。


あれから2年…
自分の体調もそうですが、コロナ禍という状況もあり…多くの壁にぶつかりました。
今も、増悪と緩解を繰り返しながら　試行錯誤の日々。
でも、2年前に再認識したあの想いを忘れずに　進みたいと思っています。

焦らずに。冷静に。

身体の声に耳を澄まして。。。

そして、完治を諦めません。

これが、今の私の決意です。