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脳脊髄液減少症の私が 台風19号で学んだこと [脳脊髄液減少症の再発記録(2019年~)]

20191012
台風19号の襲来は 関東を中心に各地で甚大な被害をもたらしました。
私の住む埼玉県でも、河川の氾濫、浸水、
私の家も雨漏りが発生したほか、風圧で窓の鍵が壊れる被害がありました。

そういった「台風襲来後」の被害も もちろん大変だったのですが…
脳脊髄液減少症の当事者としては、今回の台風襲来前、襲来中は…本当に命の危険を感じ
人生で初めて、避難所での宿泊を経験しました。

今後の為にも 脳脊髄液減少症の方の台風時の心構え
記しておきたいと思います。

「脳脊髄液減少症の方の台風時の心構え」

①いつでも避難が出来るよう、普段から荷物をまとめておく。
 とくに持っていくと安心な物は
 *首枕(空気を入れて膨らませるタイプ)
 *ヨガマット(コンパクトに折りたためるタイプが1000円ほどで売っています)
 *OS-1(粉末タイプも売っています)
 *アイマスク
 *耳栓
 *骨盤ベルト
 *着替え(締め付けのない 楽なもの)

 ブラッドパッチ後の方はとくに、首や腰の保護が必須です。
 避難所で借りられる毛布一枚では、絶対に足りません。
 マットやバスタオル等、コンパクトにして持ち運びできるように
 普段から準備をしておきましょう。

②明るいうち、動けるうちに避難所に行く。
 普通の人より早めに行動する。


 健常者なら「レベル4」で避難する事も可能でしょう。
 けれど、気圧の変化を身体に受けてしまう脳脊髄液減少症の方は
 レベル4の段階では動けない状態になっている可能性もあります。(大袈裟ではなく)
 また、レベル4 位になってしまうと 外の雨量も風圧も かなりきついです。
 脳脊髄液減少症の方は「レベル3」で避難する心構えでいた方が良いと思います。

③避難所でサポートが必要な場合は、
 あらかじめヘルプマークに記載するなどしておき、

 職員の方に「短く」「簡潔に」伝える。

 私が避難所に行った時、ご自分の病態を何分もかけて職員の方に説明されている方がいました。
 お気持ちは分かりますし、その方にとって、必要な説明だった事も理解できます。
 けれどその間、他の避難者は ずっと待つことになりました。
 私達ハンディキャップのある者は、
 自分の疾患がどういう物で、どういう場面でどんなサポートが必要になるのか。
 「短く、簡潔に伝える」という努力を、しなくてはいけないと感じました。

最後に…

そもそも、避難するか否かの判断が難しい…ということもあると思います。
体調が悪い中で、避難所の固い床で過ごす事に不安を感じる方もいるでしょう。

ここから先は あくまで私個人の考えになりますが・・・

脳脊の方でしたら、台風襲来の前から 身体が危険レベルを感知していると思います。
そのご自分の感覚に従って準備するのが、一番 納得がいくのではないでしょうか。

私も、19号の時は、数日前から「これはマズイぞ」と。ひしひしと感じていました。
ですので、「レベル3(高齢者は避難開始。それ以外は避難準備開始)」が発令されたら
避難所に移動する。と あらかじめ決めて、実家の両親に宣言していました。
(
そうしないと、迷いが生じそうだったので)

避難を決めた理由は四つあります。

理由①
窓ガラスが割れたり、壁が壊れるなどした時に、今の身体では対処できないし、逃げられないから。

理由②
床上浸水してしまった時、今の身体では ベランダで手を振る等の救助要請を行えない可能性がある。

理由③
仮にヘリコプターやボートで救助して頂く事になった時、その振動や衝撃に耐えられない。

理由④
逃げ遅れた時、自分を助けようとした人が、危険を冒さなくてはいけなくなる。
(それは家族や友人かもしれないし、ご近所の方や、救助隊の方かもしれない)


これらの可能性と、避難所で一晩を過ごす身体的リスクを天秤にかけた時
「避難するべきだ」 と思ったのです。
そして、結果 行動に移して良かったと思っています。

早い段階(レベル3)で避難所(公民館)に行きましたので
その時点では、避難者はまばらでした。
ご高齢の方が多かったように記憶しています。
その方々と一緒に、和室の部屋に入れて頂けたので
身体的なリスクはかなり軽減されました。

いわずもがな 避難所でも良い場所は先に埋まって行きますから…早めに避難して正解だったようです。


避難所でご一緒した方々と話していたのですが
今後も、19号レベルの台風襲来はあり得ると思います。

当り前ですが…「自分で自分を守る」という意識を持っておきたいです。

健忘録として、これを残しておきます。
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