脳脊髄液減少症の私がコロナ禍で感じたこと

こんな書き方をすると語弊があるかもしれませんが…

脳脊髄液減少症の患者さんと

新型コロナウィルスに罹患された方（疑いのある方も含めて）には

多くの共通点があると思います。

どちらの病気も、解明されていない事が多く

病院に行ってもすぐに適切な治療が受けられるわけではない。

検査を受けることすら困難。（今は少し改善されたようですが）

治療は専門医に負担が集中。

治療を受けられたとしてもその後、後遺症と思われるものが出現し

長く苦しみが続いてしまう方がいる。

けれど周囲からは、その苦しみは理解されない。

偏見すら受ける。

…似てるなぁ…と感じるのです。

だから、罹患された方や

検査で陽性は出ないけれど、不可解な症状に苦しんでいる方々の事を思うと

泣けてきます。

気を抜くと涙が止まらなくなりそうなほど…。

でも先ほど列挙した問題は、コロナや脳脊に限ったことではなくて

難病とか、難病に指定すらされない希少疾患とか…目に見えない障害とか…

今まで、長い間、たくさんの方々が、苦しんできた問題です。

コロナ後遺症の事がマスコミに取り上げられるようになって

あるアナウンサーの方が

「こういう方々が偏見を持たれたり、職を失うようなことがあってはならない。

　献身的なサポートが必要だ。」

…という事を仰っていました。

私もそう思います。

今回　コロナ禍により

今まで見えなかった問題が、

鮮明に身近に、

感じられるようになりました。

不可解な病は、症状ももちろん辛いですが

周囲に苦しみを理解してもらえないことも、とても辛いものです。

（脳脊髄液減少症の患者さんの中には、自ら命を絶ってしまった方もたくさんおられるようです）

反対に言えば、

ほんの少しでも理解を…もしくは理解しようという意欲を示してもらえたら

それだけで、生きる気力に繋がります。

（当事者は全てを理解してもらおうと思わない事も大事です）

これを機に　「相手の立場に立って想像する」　ということが

当たり前に広がっていくこと。
それを願っています。


自戒を込めて。記します…。