脳脊髄液減少症とほどほどにつきあう為のライブラリー [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
今日は 脳脊髄液減少症についてのHPを紹介させて頂きます。
feese
https://feese.jp/
ライターであり、脳脊髄液減少症の当事者でもある方が立ち上げたHPです。
以下 HPより一部抜粋 ここから
「脳脊髄系減少症とほどほどにつきあう為のライブラリーをはじめます」
STEP1.体験の共有
みんなの成功・失敗の体験を共有し、生き易さに繋がるヒントを提供します
STEP2.早期発見・早期治療
病気の認知を拡大し、
早期の発見と治療により慢性化した当事者を増やさないように働きかけます
STEP3.社会復帰
社会復帰を望む慢性化した当事者を後押しします
これから立ち上げるのは、脳脊髄液減少症と向き合う人たちが持つ、
個々の情報・実体験を共有し、各々が前を向くきっかけとなり得るWebサービスです。
まずは、皆さまからの情報を集め、
当事者のニーズを確認した後、STEP-2、3へと進め、
”診断・治療から社会復帰の狭間を埋める゛仕組みを作ります。
抜粋ここまで
このfeeseを通して、当事者同士が ゆるやかに繋がり
STEP1~3 が実現していくことを 心から願っています。
feeseでは STEP1として
現在、当事者の体験談を集めているそうです。
脳脊体験者の皆様・・・。
もし、可能であれば・・・投稿なさってみて下さい。
現在 闘病されている方はもちろん
すでに社会復帰を果たされている方も
社会復帰するプロセス、現在の状況など・・・
小さなことでも、社会復帰を目指している方々にとっては
とても貴重な情報になるのでは・・・と思います。
2016年 4月11日 ひとくぎり [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
2016年 4月9日 体からの声 [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
2016年 4月2日~4月8日 訃報 [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
2016年 3月17日~4月1日 心地よいと思えることを [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
2016年 3月14日~3月16日 発熱 [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
2016年 3月11日~13日 [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
2016年 3月4日~3月10日 地に足が着く [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
ヘルプマークについて考えてみる・・・ [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
先日 都内に出かけた際
地下鉄の駅務室で「ヘルプマーク」を頂いて来ました。
これは 見た目には分からない疾患を持っている方が
周囲の配慮を必要とした際、身につけるマークらしいです。
このマークを付けている人が電車に乗っていたら、席を譲ってあげましょう。
というような 普及活動もされているようですね。
マークを頂く際、
自分がこれを身につける資格(?)があるのか否か ちょっと迷いました。
脳脊髄液減少症は 難病指定もされていませんし…。
でも、頂いておけば、本当にピンチの時に役立つかもしれない…
そう思って、頂いてきました。
今のところ 電車内で身に付けたことはありません。
席をゆずっていただかなくてはならない程 混雑した電車には乗りませんから。。。
通勤も、下り方面二駅分なので、だいたい座れますから。。。
実はこれが ほんのり役立っているのは
電車内ではなくて、電車外です。(私の場合はですけど)
とにかく、今の私
歩くのがノロいのです。
改札を通る時に、後ろの人に
「チッ」と舌打ちされちゃったり
「タラタラ歩いてるんじゃねーよ。馬鹿っ。」
などという グハっと来るお言葉を頂いたりしちゃうことがあるんです。
舌打ちや、言葉だけなら良いです。
身体に害はないですから。
ときどき、押しのけたり、ぶつかったりする方もいるんですよね。
さすがに こういう行為からは自分を守らないといけません。
でも、向こうからしたら、すごく急いでるのに
カピバラみたいに のそのそ歩いている人(見た目は元気そう)がいたら・・・
「非常識なやつだ」「周りに合わせなさい」 って
そういう気持ちにも、なっちゃうと思います。
だって、相手の状況が分かっていないのですから…。
だったら、最初から「私は内部疾患があります」と目印でもつけて
表現してしまった方がお互いにとって、平和です。
急いでいる方も、無駄な怒りを感じずに済みます。
・・・というわけで
私の場合は、電車の乗り継ぎなどで混雑した駅構内を歩くときに
時々、身に付けたりしています。
しかもけっこう目立つように。
リュックの真ん中にドドーンと下げてみたり(笑)
けっこう避けて歩いてくださる方が多いですよ(^ー^)。
ご興味ある方は
下記HPをご覧ください
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/shougai/shougai_shisaku/helpmark.html
2016年 2月29日~3月3日 揺れている感覚 [低髄再発?→回復記録(自然治癒記録)]
今までも、起立性障害に似た症状で
立ちあがったり、歩いたりしている時にふらつく事はあったけれど
今回のは、今迄の揺れ方と違う気がする。
動いている時には、その振動は分からない。
じっとしている時に、ユラユラ・・・と振動を感じる・・・。
よくよくその状態を観察してみたら
どうやら本当に身体が揺れているらしい。
それも外側じゃなくて、内側のどこかが(笑)
お腹? 胸? よく分からないけどその辺り。
試しにその部分に そっと水の入ったコップを充てて、みると
水面が・・・フルフル揺れている。
え・・・内臓が痙攣してる・・・・??
でも、痛みがあるわけでもないし
その揺れで気持ち悪くなるわけでもない。。。
とりあえず、脳脊の症状が悪化したわけではなさそう。
メンタル的なものでも無いのだと思う。
(だって 実際揺れてるわけだし)
あまりに長引くようだったら病院に行こうと思いつつ
しばらく様子を見る事にする・・・。