「くすりと生活」クラウドファンディング

昨年から、大変お世話になっている「患医ねっと」さん。
様々なイベントで使って頂き、特に「くすりと生活」ではホスト役を担当させて頂く機会が増え、本当にありがたいです。

このたび、「くすりと生活」の存続のためのクラウドファンディングが立ち上げられました。

実は私、イベントで使って頂くたび、患医ねっとさんからは謝金を頂いています。
正直、完全ボランティアという現場も多い中、これはとても有難い事なのです。
別にお金を稼ぐ目的で参加しているわけではないので、報酬がなくても私のモチベーションは変わりません。
ですが、ナレーションや伝える技術については、プロを目指してお金と時間をかけて訓練をしていましたので、自分の身につけたスキルで報酬を頂けるという事は純粋に嬉しいのです。

今回のクラファンページには「ゲストやスタッフメンバーへの適正報酬が実現すれば、病気があることで就労が難しい方の新しい就労の形になります」と書かれており、本当にそれが実現したら素晴しいことだと思っています。

製薬企業の方を対象としたクラファンですが、それ以外の方々の応援も大歓迎です。

来月は、クラファン用のオンラインイベントに出演させて頂きます。
製薬企業の方との対談を予定しており、大五郎やなごみも参加する…かもしれません（笑）。
詳細が決まり次第、またお知らせします。

「くすりと生活」の活動を続けていくため、皆様のご支援を心よりお願い申し上げます。
少しでも興味をお持ちいただける方は、下記リンクから応援していただけると幸いです。

readyfor.jp/projects/ml

「難病と在宅ケア」寄稿させて頂きました

「難病と在宅ケア」2月号に寄稿させて頂きました。

写真使用などでご協力いただいた皆さん、ありがとうございました。

私が書かせて頂いた記事は写真含め３ページほどです。

写真紹介：「笑顔で紡ぐ、あるがままの未来」（埼玉県/低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症患者・松本広海）

病気のことはもちろんですが、和みのヨーガや腹話術のことにも触れています。

本日１月２５日から発売されるそうなので、もしご興味ありましたらよろしくお願いいたします。

https://www.jpci.jp/?fbclid=IwAR33pR7Vu0944omEQyUEX9rueVpvuOKxc0wjiumktxD02jZfYTLwyhlDNZI

ペイシェントボイスカフェ・登壇報告

昨年末に登壇させて頂きました、患医ねっとさんの「ペイシェントボイスカフェ」の開催報告がNoteにて公開されています。

【ゲスト】
　松本　広海さん

【イベント紹介】
患者と医療を繋ぐ活動の一環である。
薬剤師他、医療関係者が患者さんの実際のお話しを聴くことで、患者視点や想いを知り、臨床における薬剤師の発想を広げてコミュニケーション能力向上へ繋げていただくことを目的にしている。
また、参加者同士の交流の場としても機能している。

【自己紹介】
【病歴】
　種類
　どのような症状が出るか
【発症時のエピソード】
【どんな治療の選択肢があったか】
【退院後の対症療法】
【2019年再発】
【和みのヨーガ（心身予防自然治癒整体法）】
【再発後の取り組み】 【薬剤師さんにお話したいこと】

とても丁寧に聞き取って下さいました。
よろしければご覧ください。

こちらからご覧いただけます。

「私の病気と働く」Youtube出演

「難病者の社会参加を考える研究会」のYoutubeチャンネルにて
「私の病気と働く」というテーマで、私の就業事例をお話しさせて頂きました。

私の場合は、かなり環境に恵まれた、幸運な事例といえるかもしれませんが…それでもどなたかの参考になれればと思ってお話しさせて頂きました。
5分30秒ほどの短い動画ですので、気楽にご覧いただけたら嬉しいです。

＜松本広海・脳脊髄液減少症・会社員＞
https://youtu.be/teULb4DnMSc

なお、これは５月２０日のオンラインイベントのための事前公開動画となります。
他にも複数の事前公開動画があります。
ご興味ある方、イベントの詳細を知りたい方は、ぜひPeatixページをご確認くださいませ。https://tp2023.peatix.com

YouTubeチャンネル出演告知

【YouTubeチャンネル出演告知】

4月14日（金）12:20〜
患医ねっとという団体さんの「くすりと生活」というYouTubeチャンネルに出演させて頂きます。

脳脊髄液減少症・漏出症について
「症状を伝える難しさ〜子供の発症に気づける社会を〜」
スピーカー：　松本広海


病気について語るのは勇気が要るのですが、皆さんにこの病気を認知して頂くきっかけになれたらと願って、お話しします。
一人でも多くの方にご覧いただければ幸いです。

今まで私は、病気についてお話することには消極的でした。
しかし、ここ数年で複数の方面から相談や質問を受ける機会がありました。

誰でもこの病気を発症する可能性があること、そして重症化、慢性化させない事が大切である、ということを改めて認識しました。

特に小さな子供たちについては、周囲の大人が正しい知識を持ち、よく見守ることが大切…。
そうすることで、早期に病気に気づき、適切な対応を取ることが出来るのではないでしょうか。

短い時間の中で、私自身の経験から感じたことや、頭の片隅に置いていただきたいことなどをお話しする予定です。

ライブは無料でご視聴いただけます。
（アーカイブ視聴は会員登録された方のみとなります)
詳細は　コチラ

多くの方々に関心を持っていただけることを心から願っています。

病気で諦めたもの・その先に見える光

2月にゲスト出演させて頂いた「はたらく難病ラボ」のアーカイブが公開されました。

https://www.youtube.com/watch?v=pNr4CxHqEJw
この回は今までの総括回のような感じになっております。
ですので「はたらく難病ラボってどんなもの？」というのを知って頂くには、すごく良い回だと思います。

はたらく難病ラボでは、毎回参加者の方からリアルな声を聴かせて頂く事が多いのですが
その内容を一部紹介させて頂き、私の率直な感想も語らせて頂いています。

本番では感情は混ぜずに割とサクッとお話しさせて頂いているのですが…
ちょっと深堀させて下さい。

続きはコチラ

痛くても笑って生きる

「痛くても笑って生きる」

これはThink Universalの「脳脊髄液減少症」の当事者ポスターのキャッチコピーです。

この「痛くても笑って生きる」という感覚。
普通の方はどう感じるのだろう。

この先は正直な心情を吐いてしまっているので
苦手な方は読まないで下さい。

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はたらく難病ラボ vol.8のお知らせ

昨年から当日スタッフで参加させて頂いております『はたらく難病ラボ』
早いもので、開催から１周年を迎えました。
というわけで今までの振り返り会を開催いたします。
今回は私も当事者サイドのゲストとして少しだけコメントさせて頂く予定です。

ご興味ある方は気楽にご参加くださいませ。
お申し込みは下記Peatixページからお願いいたします。
https://230224labo8.peatix.com/view
参加費は無料～1000円まで。ご無理の無い金額をお選びください。

※今回、私は今までのイベントの印象記的なお話しをさせて頂きます。
私自身の病気や体験をお話しする場ではありませんので、ご了承下さいませ。

はたらく難病ラボvol.5 のお知らせ

難病者の社会参加を考える研究会が主催している「はたらく難病ラボ」（ZOOM開催）
9月29日20時に第5回が開催されます。


前半は登壇者の方の発表。後半は参加者同士の座談会があります。
（座談会は聞くだけの参加も可能のようです）

こちらのラボ…私も第1回から参加させて頂いていまして…
前々回からはスタッフとして、簡単なお手伝いもさせて頂いています。

こんな方にお勧めです。（告知から一部抜粋）
難病や疾患について職場や就活先など周囲への伝え方に悩んでいる方やなかなか伝えられない方
難病（障害）のある方でもっと自分らしく働きたい方
難病（障害）のある方で働きたくても働けない方
難病の方の社会参加の推進や就労環境の改善をしたい方
難病の方と働きたい企業や団体の方

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私も、希少疾患を持ちながら働いています。もうかれこれ13年になります。
振り返ってみると…誰にも話せないような悩みを抱えて苦しんだ時期もあったし
失敗も、挫折もありました。
今も現在進行形で、悩んだり、立ち止まったりしながら仕事をしています。
だから、少し心を軽くする場が欲しくて参加しました(笑)

このラボだと、その悩みとか課題、解決案なども　ゆるくフラットに受け取れるし
後半の座談会も、良い意味でドライに話し、聴き合える感覚があります。

もしご興味ある方は下記リンクからお申込できます。
参加費は無料・500円・1000円の中から3種類お選びいただけるようです。

https://220929labo5.peatix.com/

必要な方に届きますように。。。

ヘルプマークとヘルプカードについて

今までにも、ヘルプマークについて記載してきました。
「ヘルプマークについて考えてみる」
「私のヘルプマーク活用術」


今回は「ヘルプカードについて」考えてみました。


先日「非営利団体一般社団法人・ユニバーサルヘルプカード協会」さん経由で

ヘルプカードを入手しました。

今まで外出時には「ヘルプマーク」と緊急時用のメモをクリアケースに入れて携帯していたのですが
正式に「折り紙ヘルプカード」に記入しました。

ヘルプマークは1種類だけですが
ヘルプカードは疾患ごとに何種類かに別れています。
持病の内容や緊急時の連絡先、配慮が必要な事など、
チェックを入れたり細かく記載ができるような仕掛けになっています。



これは個人的な考えですが…
ヘルプマークをつけるなら、この「ヘルプカード」もセットで携帯した方が良いと思います。

仮に…緊急時に意識を手放してしてしまって、
どなたかが救急車を呼んで下さる時、そして救急隊の方がかけつけた時、
患者さんがヘルプマーク「だけ」付けてる状態っていうのは困るんじゃないかと…。


また、災害時にもこのヘルプカードは重要だと思っています。

実は私、2019年の大型台風の時に初めて「避難所」のお世話になりました。
その時に「持病のある人はヘルプカード持ってた方が良いな…」って思ったんですよね。
（その時の日記はこちら）

…というのも、避難所って　行ったらまず受付をするのです。
これが、けっこう時間がかかるものなのです。
さらに持病のある人は職員の方が色々確認して下さるんですよ。有難いことなのですが…。

でも、みんなずぶ濡れで避難所にたどり着いて、震えながら受付の順番待ちしてる…。
そういう状況の中、自分だけに長い時間をかけて頂くのは憚られます…。
ヘルプカードがあれば、自分の状態を簡潔に答えられるし
「もしもの時は、ここを見て下さい。」という形で、細かい説明も短縮できます。

ヘルプマーク＆ヘルプカードを持つというのは、自分の為でもありますけど
…周囲の方の為でもあると思うのです。

ですから、私はヘルプマーク＆ヘルプカードをセットで携帯する事に決めました。

そして、この先は余談ですが…
（やや辛口です。大丈夫な方だけどうぞ）

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