治療後のリハビリ方法や緩和ケア方法を…

脳脊を発症して11年。
最後のBPから2年を迎えようとしている今
こういう情報があったら良いのにな…と感じていることがあります。

それは「治療後のリハビリや緩和ケアの方法」です。

脳脊髄液減少症の患者さんは、診断にたどり着くまでも大変なのですが
やっと病名にたどり着いて、ブラッドパッチを受けられたとしても
それはゴールでは無くて、スタートだと、私は体感しています。
早期発見、早期治療でブラッドパッチ後にすぐ完治する方もいらっしゃるのかもしれませんが、そういう方はそんなに多くはない印象です。

かくいう私も11年前は早期発見、早期治療でしたが、
術後数年は慢性的に残存症状を引きずりましたし
術後9年目に再発。再パッチを受けて、現在に至っています。

じゃあ、ブラッドパッチには効果が無いのか？というと、それも違うのです。
ブラッドパッチは効果的な治療だと思っています。
この身を以て確信しています。

ブラッドパッチをしていなかったら、私は社会復帰可能なまでに回復出来ていないと思います…。

ただ、ブラッドパッチの効果の出方や回復の仕方には個人差があるし、快復スピードも、想像以上に緩やかなものなのです。
私は、11年前にブラッドパッチをして…心から回復を感じられたのは3年を過ぎたころでした。
それまでは増悪と緩解を繰り返しました。。。
身体の症状もさることながら、メンタル的にも本当にしんどかった…。

症状が来るたびに、これは
過去のブラッドパッチで髄液漏れが治まっていないからなのか、
髄圧が正常に戻る際の好転反応が起きているのか
それとも髄液が上手に生成されなくて症状が続いているのか…

身体の中の事なので、自分では分からない…。

定期的な診察のMRI検査で「だいじょうぶですよ」と言っていただくけれど
体感的には「だいじょうぶじゃないかも…」という状態が続いたりもします…

こんな風に、治療後も慢性的な症状と向き合いながら生活をする期間が、長く続くのです。
更には、見た目は健康な人と変わらないので、不安定すぎるこの体調を、周囲の人に理解してもらう事も難しい。
気まぐれな性格だと誤解されることもしばしば…。

それも、数週間とか、数か月を頑張れば直線的に回復していく…というのでは無くて
良い時と悪い時を繰り返しながら、数年…人によってはそれ以上の長い年月の中で身体がバランスを覚えていく。

時には　もう永遠に元気になれる日なんて来ないのではないかと絶望することもあります。

また、急激に「悪化した」と思われる強い症状が出ても、すぐに専門医に掛かれるとは限りません。
診察予約はしているけれど、それが数週間後だったり、数か月後だったり…
予約を取りたくても数か月先だったりするのです。

その間は、辛くとも耐えしのがなければなりません。

このように、治療に至るまでも、治療期間も、そして治療後も…絶え間なく試練がやって来ます。

私はまだ、それなりに動けている状態なので良いのですが
起き上がれなかったり、自力で歩けなかったり…など
大変な思いをされている方もいらっしゃいます。

精神疾患を来す方もいます。
自死を考えたり、実際に行動された方も少なくないといいます。

生きて行けるはずの病気なのに。
快復できる可能性があるはずの病気なのに。
なんで？？　と思われるかもしれませんが…

これはその方の心が弱いからとかでは決してなくて、それほど症状が苛烈であり
苦しみを理解してもらえず、身も心も行き場が無くなってしまうということ。
それほどまでに　追い詰められてしまう状況がある、ということです。


自分も現在進行形でこの疾患を体験しているからこそ…
この数々の試練を超えるために　何が出来るんだろう…と自問自答し続けています。

脳脊髄液減少症の抱える問題は本当に…多岐にわたります。


最近　ふと思いました。

症状の辛さや苦しみだけでなく、
『治った！』というハッピーな報告だけでなく、

治療後のリハビリや緩和ケアを具体的に伝えられる体験者や当事者がたくさん現れたら
少しは希望を持って、闘病できるんじゃないかな…と。
少なくとも、最後の選択をする前に、立ち止まれるんじゃないかな…って。



幸いにも、私はセラピストです（お休み中ですが）。

いま考案して試しているリハビリのプログラムや、緩和ケアのお手当を
自分の身体で実験して…いつか何らかの形でご紹介出来たら…と思っています。

探り探り…ですけれど　書いておかないとココロが揺れてしまいそうなので（苦笑）
決意として、記しておきます。

亀のような歩みですが
私にできることを、一つ一つ、進めて行きます。