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痛くても笑って生きる [脳脊髄液減少症の再発記録(2019年~)]

「痛くても笑って生きる」


これはThink Universalの「脳脊髄液減少症」の当事者ポスターのキャッチコピーです。

この「痛くても笑って生きる」という感覚。
普通の方はどう感じるのだろう。

この先は正直な心情を吐いてしまっているので
苦手な方は読まないで下さい。


当事者として、私は思います。
これは「痛くても前向きに人生を歩んでいくんだ!」みたいな
キラキラした希望を表現しているのではなくて
その逆なんだろうな…って。


出来ることが笑う事しかないんです。
泣いても喚いても、痛みが無くなる訳じゃないから
その痛みを少しでも和らげるために、笑うんです。

全ての患者さんがそうかと言われたら、それは違うと思うけれど
少なくとも私は「笑うしかない」と思って生きてきました。
慢性的な痛みや将来への不安を、嘘でもいいから笑う事で気持ちを保って
瞬間瞬間を生きてきました。
そうする事しか、この状況を生きる方法が思い浮かばなかった。


我慢しちゃだめだ
素直に生きていいよ
痛い時は痛いって言って良いんだよ
泣いても良いんだよ


そんな風に言ってくれた人もいました。
…ありがとう。


私もね、自分以外の人にはそれを言ってあげられるんだよ。
だけど、自分で自分に言う事は難しかったんだ。


痛い、辛い、と口にしてしまったら
足元から崩れ落ちてしまいそうで。
リカバリー出来なくなりそうで。

「痛みを受け入れて生きている」…と、良い意味で受け取って下さる人もいるけれど
正直、自分でも分からないのです。
私は、受け入れるなんてまだ出来てないかもしれない。
笑っていないと不安でたまらないから、笑って胡麻化しているだけなのかもしれない。

だけど、こういう自分もひっくるめて自分なんだと…今は思います。
持続する痛みを本当の意味で受け入れることは難しいかもしれないけれど
自分なりの智慧で生きる「私自身」を受け入れる事は出来る。



金子みすゞさんの「わらい」にもありました。

もしもなみだがこぼれるやうに
こんなわらいがこぼれたら
どんなに どんなに きれいでしょう



私はこれからも笑いの力を借りるでしょう。


それが私なんだと…思っています。

Think Universal の脳脊髄液減少症のページは こちら

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