あめのせいのおかげ

時々、天候に体調が左右されます。

ここ　2~3日･･･

ちょっこし　頭痛いのも
ちょっこし　体痛いのも
ちょっこし　耳鳴りするのも

きっと、低気圧のせいだ

そうだ、全部　全部　雨のせい。

だけど、ふと　思う･･･。

これは　きっと
太陽が　私に与えたもうた
「自分を労わるための時間」に違いない（笑）

最近　ちょっと頑張り（張り切り）過ぎてた部分もあるし
少し、落ち着こう。自分。

というわけで
今日は　
自分を労わる（基　甘やかす）日に決定

掃除、洗濯　サボっちゃえー（コラ）
自炊も今日はお休みだー（コラコラ）

夕飯は　松屋のカレー（←美味しいんだな、これが）で決まりだね

今日は　力　抜こう。

そして　また　頑張る。

何の心配もしなくていいの。
大丈夫だよ。

こんな風に、自分を大切にできるのは

きっと

雨のおかげ

ありがとぅ

脳脊髄液減少症を知っていますか？

脳脊髄液減少症関連の書籍を　ご紹介させて頂きます。

「脳脊髄液減少症を知っていますか？」




知っていますか？

色んな思いが凝縮された　深い問いかけだと思います。

病名は知っているけど、どんな病気がは知らない。という人もいるでしょう。

また、脳脊髄液減少症の背後には、
お医者様の見解にも差があったり･･･
周囲に理解して貰えずに･･･傷ついた経験をお持ちの方が多いことなど･･･

そういう事例まで　知っている方は少ないかもしれません。

病気の症状も、起立性の頭痛だけでなく　多岐にわたる事。

原因も　交通事故などの外傷だけでなく　不明の患者さんもいらっしゃること･･･



ぜひ　さまざまな人に読んで頂きたい
脳脊髄液減少症を知って頂きたい　と思い、紹介させて頂きました。
よろしくお願い致します。

以下　今の自分の考えです･･･
勉強不足なため、不快に思われる方もいらっしゃるかもしれません･･･

大丈夫な方のみ　どうぞ。

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「お母さん、生きて！」 のこと

先日、脳脊髄液減少症の漫画を紹介させて頂きました。
その時の　日記は　コチラ

すると
何人かの知り合いが
「読みたい」　とか
「読んでみたよ」　というメールをくれました。
ありがとう。。。

今迄も　このブログに　脳脊髄液減少症関連の書籍を取り上げて来ましたが
それを「読みたい」とまで言って下さる方は、いませんでした。
（まぁ　実際　私も当事者でなければ　読まなかったでしょう･･･）

ですが　この漫画に関しては大きな反響がありました。

「漫画」　という
読みやすい形式で　情報を発信して頂いたこと・・・
とても嬉しく思います。

関係者の方々に、感謝の気持ちでいっぱいです。




また　内容について
とても　丁寧に解説して下さっている方がいましたので
紹介させて頂きます。
http://susumu-akashi.com/2013/01/formrsspecial/

私も
この漫画は
患者さんを支えるご家族の方や
周囲の方に読んで頂きたい作品だなぁと感じています。

よろしければ　ぜひ　読んでみて下さい。。。

話しことば検定・結果は・・・

昨年12月
話しことば検定という物を受験しました。
（その時の日記はコチラ）

昨日　とうとう　その結果が郵送されてきまして･･･

う…　

受かって･･･ました！（涙）

2級・3級　両方とも合格です。

自分のスコアも書かれていまして･･･

筆記：96点（100点満点）
リスニング：93点（100点満点）
スピーキング：Ｂ判定（ABCDE　5段階評価）

だって。

スピーキングの当日課題が　きちんと纏められなかったので
どうかなぁと思っていたのですが
何とか合格･･･ですね。

合格する事が目的じゃない・・・と思っていたけど
頑張った事がプラスに評価される　というのは
やはり嬉しい物です。

この検定を通して勉強した事を
活かせていけると良いな･･･。

私は　まだまだ･･･
自分の考えを　人に伝える事が　上手に出来ない状態なのだけど･･･

一歩ずつ、

一歩ずつ・・・だね。

お母さん、生きて！

1月19日に発売された　こちらの雑誌に
脳脊髄液減少症を取り上げた漫画が掲載されています。

フォアミセス　スペシャル　3月号

「お母さん、生きて！」

大人の脳脊髄液減少症について　描かれています。

実は昨日
脳脊髄液減少症に関しての　自分の考えを　このブログにＵＰしたのですが･･･

何だか　支離滅裂になってしまって
一旦　削除させて頂きました。

けれど
この病気を　色んな方に知って頂きたい･･･

今　まさに苦しんでおられる方の為にも
そして　いつか発症してしまうかもしれない方の為にも。

それだけは、私の揺るぎない気持ちです。

ですので　この漫画を紹介させて頂きました。

もう少し　気持ちを整理することが出来たら
感想をＵＰしたいと思います。

来たね、爆弾低気圧。

土曜日の夜から　頭痛が発生。
日曜日も治まらず･･･これはもしや何かが来るのでは･･･と思っておりましたが

やっぱり来たね。
低気圧。
しかも　爆弾レベル（笑）

私の低髄天気予報は　まだまだ健在のようです（嬉しくない）

いやー・・・しっかし
凄かったですね。

北島三郎先生の　「風雪ながれ旅」　を思い起こさせるような
吹雪。。。

私は昨日、奇しくも出勤日でして
午前中は会社でお仕事していたのですが
業務途中で　会社から帰宅命令が出てしまいまして･･･

結局　雪だるまになりながら帰宅しました。

実動時間　4時間かぁ･･･
行かなきゃ良かった･･･（←心の叫び）

まぁ、でも
久しぶりの雪景色　綺麗だったなぁ。
いつも見ている場所なのに
別世界

本当はデジイチで撮りたかったんだけど
気力が湧かず･･･携帯電話で撮りました↓

あ、でも・・・
今週は　道路がツルツルだからね。

転倒に気をつけなきゃ・・・。

決戦は日曜日

あさって、話しことば検定　という物を受けに行きます。

実は、この検定の勉強をしてみようと思ったのは
2年前に　脳脊髄液減少症を患った事がきっかけでした。

症例が少なく、世間の認知度も低い病気。
お医者さんすら頭の上にクエスチョンマークを浮かべるような病気

自分の状態を理論的に説明し、理解して貰う、という事が
非常に困難な毎日でした。

症状の事を話そうとすると、感情の方が先行してしまって、うまくいきません。
「こんなに辛いのに、何で分かってくれないの」という感じ。
そんな状態では、良いコミュニケーションが図れるはずもなく･･･

いつしか私は、分かってくれる人（家族や、近い友人）とだけ
お付き合い出来ていれば良いや　という思考回路に陥って行きました。

けれど、今年に入って
仕事やプライベートで色々な可能性が広がって来て
今後の為にも　もっと色んな人とコミュニケーションを取りたいと思うようになりました。

「自分の考えや思いを正確に伝える能力」
それを身につけたい。

そして、この病気の事も、世間の人に誤解を与えず、分かりやすく、
しっかりと　「語り伝えて行きたい」　と考えるようになったのです。

松本広海は　卒・ヒトミシリ星人を目指します。

湿布だらけの、弱い虫

季節の変わり目･･･
ちょっと油断してました。

水分補給が甘かったかも知れない。

ちょっと　カラダ　無理　してたかもしれない･･･。

かもしれない、かもしれない･･･

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魔法の一滴、魔法の一粒

１３日の金曜日から･･･お久しぶりに絶不調到来。

肩甲骨が痛くって
頭が痛くって
気持ち悪くて
めまいして

２回目のブラッドパッチ記念日に
新たな決意を表明したばかりだというのに・・・

『これ以上の症状は　無理ー！！』

って見えない誰かに向って、心の中で叫んでました（笑）

弱音って･･･吐ける時には　吐いた方が良いんだよね。
これも、病気から学んだこと。

だけど　ずっとそのままじゃいけないから
体も心も　浮上させる方法を　自分で知っておくことも　大事。

私の場合は　コレ

とにかく　OS-1で水分補給をしっかりとして、安眠すること・・・。

そして　体調が戻って、また頑張りたい時には
チョコレートを一口。


これで大丈夫。

今日から　また1週間　始まったけど・・・
負けないよー☆

笑顔を取り戻せ！ 編

久しぶりに　「低髄⇒復活日和」　の記事をｕｐしたいと思います。

今日は　「笑顔を取り戻せ！」編です。


入院して2日位たった頃でしょうか。
私は自分の顔の違和感に気が付きました。

左目だけがぱっちりの二重になったのです。
右目は　一重のままでした。

鏡を見るたびに　おかしいなぁと思いながらも
病院ではすっぴんですし、鏡を見る機会もほとんどなく　寝ていましたので
入院中は　さほど気にしていませんでした。

この異変が気になりはじめたのは　ＢＰを経て退院し
社会復帰して、人と接するようになってからです。

相変わらず　私の左目は二重のままでした。
アイラインの太さを左右で変えたり、右目だけつけまを入れてみたりして　ごまかしていたのですが
ある日、決定的に　ヤバイ　と思う出来事がありました。

初対面の人に
「右側の表情が無いよね」　とはっきり言われたのです。

それで、改めて自分の顔を　鏡でよく見てみると　確かに　おかしいのです。
目の大きさがあまりにも違い過ぎる。（右目が腫れてる・・？）
そして、右側の表情が・・・薄い　というか　ほとんど無いんです。
左は笑ってるんだけど、右はひきつってるんです。
目が一重、二重だとかいう問題だけでは無くて･･･。

そりゃ、人間　若干の歪みはある物です。
だけど・・・その歪みが　酷すぎる・・・

脳脊髄液減少症のせいなのか
もしくは　病気になった事で、精神的に参ってしまったのか･･･？

ただ、低髄をわすらった事で、肩や肩甲骨など　恐ろしいほど強張った状態が続いていました。
光が妙に眩しく感じる時があったり
耳がおかしかったりする時は　自然　目も開け辛くなります。

そういう症状の　積み重ねが　私の表情を無くさせていたのかもしれません。

笑いたい・・・でも上手く笑えない。。。

役者としては致命的な状態です。
そして、今目指している　ブライダル司会者としても・・・あまり宜しく無い。。。

そこで自分がやってみたこと･･･