ブラッドパッチが先進医療に

先月のニュースになってしまいますが・・・
記録しておこうと思います。

「ブラッド・パッチ療法」が先進医療に－将来の保険適用に光

まずは・・・本当に良かった・・・。
その一言に尽きます。

「患者の脳脊髄液の漏出が検査で判断できる「脳脊髄液漏出症」と呼ばれる病態が対象」
という部分が気になるけど。
でも、これは未来に向けて
かなり大きな一歩・・・ですね。

あの日の私へ

脳脊髄液減少症を患って、もうすぐ２年
未だに　水分補給が甘いと　体調に影響が出るようです

先日の日曜日も学校通いの為に　都内まで出ていたのですが
行きの電車内で　頭痛が発生
でもなんとなく　今までの傾向から
「この頭痛は緊張性っぽい・・・」と感じて　アンナカを服用
そして授業中は　OS-1をチビチビ･･･

大丈夫だった

以前は　少しでも症状が出ると　不安のせいか　痛みが気になっちゃって
集中が続かなかったんだけど･･･
この間は　集中途切れる事も無く 幸い薬も効いたようで
授業終わった頃には　すっかり元気でした

うん、大ジョブだよ私。
この器（体）と　けっこう上手に付き合えてるよ。
だいぶ　自信ついて来た・・・かも。

今年の夏も･･･明るく乗り越えるぞー



･･･今日も　グッとくる曲をご紹介します。
以前　「孤独ないきもの」　でご紹介しました、KOKIAさんの曲です。

「あの日の私に」　と　「心の季節」
ココ　をクリック(youtubeに飛びます)

二つとも、今の自分の気持ちに重なる部分が多いです。。。


大丈夫。
今の私は、あの日の私が思っていたよりも
ずっと　ずっと　強く、明るく、そして優しく･･･立っているょ。

久々にデパス・・・

金曜日に　身も心もぐったり来る出来事がありまして
それ以来、なんか　ぐっすり眠れない。。。

ストレスや疲れが溜まっていても
自覚症状がないんですよね、自分。

ある日突然　ガクンって来たりする。
それで、「あ、自分　しんどかったんだー」　って気が付くんだよね（馬鹿）

今回も　そんな感じでした。

昨日は　頭痛とめまい、肩甲骨痛が　けっこう来ていて
鎮痛剤は何一つ効かない状態・・・。

とにかく眠らなきゃ・・・って思うんだけど
反対に　それがプレッシャーになって　眠れない・・・（ホント馬鹿）

結局　デパスのお世話になりました。

自分には　デパスだけは　すごく効くみたいで
翌朝　普通には起きれないくらい　ぐっすりになっちゃいます。

なので　デパスを飲んだ翌朝は　母親にモーニングコールをお願いしてる（苦笑）

まず

6:05から　めざましで　霧やんさんの　「人混みの中の孤独」　をエンドレスで流す
6:10に　母から電話で　ケータイ着メロ　霧やんさんの「スラップスティック」　を流して貰う
・・・んで、よろよろ起き上がり　ベッドから出るまで　母と電話で会話する・・・

ここまでやって　ようやく起き上がれます。


実家を出て・・・早8年目。
未だに　母親に起こして貰っている　親不孝者のまっつぅなのでした・・・

・・・・・まぁ、デパス飲んだときだけだから（笑）
許してね。

薬の力ではありますが
ぐっすり眠ったお陰で、今日は調子が良いみたい。

良かった。。。

上手に薬と付き合いながら・・・また頑張ろうね。

春の大嵐

昨夜の、実家の母との電話の様子・・・↓

『本当は　あした、孫達（私にとっては甥っこ姪っ子ですが）と一緒に
　リーリーとシンシンを見に行こうかと思ってたんだけど･･･』

『へー、いいじゃん、楽しんで来てね～』

『あんた、何言ってんの。　明日は大嵐が来るのよ？　延期にしたわよぉ（苦笑）』

はて？　なんのことやら
天気予報を見ていなかった私は　全くもって　ピンと来ていなかったのですが・・・

ホントに来てますね！　大嵐・・・。

ようやく咲き始めた桜も、風に吹かれて　なんだか・・・
散り始めてる・・・



が・・・がんばれ、みんな・・・。


関東地方、ピークはまだまだ　これから、という事で・・・

とりあえず、電車　止まりませんように。
定時後は、無事に帰れますように。。。

私の低髄予報では、もうすぐ　雨も降り始めると思われます・・・。
（低髄でなくても、予測つきますけどね）

うわー、久しぶりに　耳鳴りレベル　MAX

が・・・がんばれ、自分・・・。

メンタル強化法

また　脳脊髄液減少症関連の本を読みました。

病に打ち克つ　メンタル強化法

～脳脊髄液減少症などの病への医師による精神面からのアプローチ～

購入は　コチラ　を参考に･･･

･･･この本の存在は　結構前から知っていました。
だけど、読む気持ちになれませんでした。

多分　自分はこの病気になってから
「病は気から」
という言葉に　違和感を抱き続けてきたからだと思います。

根性では　どうにもできない状態を思い知らされていたからこそ
「気力だけで病気が治るんなら、苦労しないよ」
って　思っていた。

周りに　「頑張ってね」　って言われれば
私は　まだ頑張りが足りないの？　頑張って無いから、治らないの？　
って思ったり

反対に　「無理しないでね」　って言われれば
無理しなくては　生活していけない現実があるため
ココロの中で　モヤモヤしたり・・・
本当・・・自分で自分が嫌になるような状態でした。

だから、「メンタル強化」　っていう言葉が
すっごく重い物に感じてしまって　なかなか読む気が起きなかったのです。

でも、先日　一芝居を終えて　少し自信がついて
「メンタル強化」という言葉を受け入れたい気持ちも育ってきて
ようやく　ページを開く事が出来ました。

・・・感想は･･･

泣かずに最後まで読めました。
脳脊髄液減少症関連の文章を読んでいて、こんなに冷静に落ち着いて読めたのは
初めてかもしれません（苦笑）

本文には　今まで自分が抱えて来たのと同じような葛藤やジレンマが　沢山綴られていましたが
そんな思いを抱えてしまった時の　発想の転換も　同時に綴られています。

『好きな事はどんどんやりなさい』
『病気になったからこそ、自分は人より心が強いです、と　自分の売りにしてしまいなさい』

という部分にも、とても共感を覚えました。

病気を経験して　失くしてしまった物もあるかもしれない。
周りに迷惑をかけている部分もあるのかもしれない。

だけど、病気を経験していなければ　得られなかったものも　沢山あります。

その部分には自信を持ちたいな　と思います。

経験したからこその、心の強さは
きっと　将来的に　何かを動かす力になって行くはずです。
それは　人と人との繋がりの中で　発揮して行ける力だと　信じています。

自分が見つけた答えは　間違っていない。
自分がいま　歩んでいる道も　間違ってはいない。

この本を読んで　少し自信と勇気が湧いて来ました。

読んでみて、良かったです。

脳脊髄液減少症の書籍

脳脊髄液減少症についての書籍を紹介します。

購入は　コチラ　を参考に･･･

「脳脊髄液減少症　～慢性疲労、原因不明の病気の正体はこれだ～」
～本の内容～
まだあまり知られていない難病・脳脊髄液減少症とは
どんな病気か？その治療法は？
この治療の第一人者・篠永正道医師の治療により回復した患者が語る、
病気の実態・最新の治療法、そして病気と向き合い生活していくノウハウ。

読んでみて
あぁ・・・これ　入院中にも読みたかったなぁと思いました。

入院中に一番不安だったのは
「先が見えなかった」こと。

お医者さんからも　「先の事は何とも言えない」　と言われ続け
（実際、本当に「何とも言えない」状態ではあったのでしょうけども）
このまま自分はどうなってしまうのだろうという恐怖にさなまれていました。

私は　突然この病気になり　緊急入院したので
書籍を買ったり　ネットを見るなど　病気に関しての事前調査は何も出来ませんでした。
だから、お医者さんの言う事が全てでした。
そのお医者さんから
「命を落とす病気では無いけど、先の事は何とも言えない」
と言われ続けた　入院期間･･･けっこう辛かったです。

時々　看護師さんの目を盗んで　ケータイでネット検索をしたりしましたが
そこに出てくる情報は･･･にわかに受け入れ難い　辛く悲しい内容ばかりでした。
自分が　そういう病気の当事者になってしまった現実を　中々受け入れられなかった。
・・・受け入れたくなかった。

でも　この本は
すごく冷静に、理論的に、そして前向きに　病気の事が綴られています。
闘病中の方にはもちろん、そのご家族の方にも読んで頂きたいです。
確かにこの病気は　長期戦の病気ですし　「先が見えない」状態なのは確か・・・
だけど、自分の身体に起きている事を正しく理解し
この先　どういう心構えや努力が必要か･･･そういう情報が得られます。
これは大きいです。

あと、私のように　原因不明で頚椎からの髄液漏れを起こした所見も紹介されているので
オススメです。

社会復帰されている方でも
もし　自分の言葉では周囲に上手く病気を説明できていない･･･という場合は
この本の何ページかを抜粋して　相手に読んでもらうと　伝わりやすいかもしれませんね。

さて
患者視点で　感想を書いてみると･･･

病気の現実を受け止め、進んでいける・・・そんな内容だと感じました。
ＢＰ後の生活についても、とても参考になる事が多く載っています。
自分のして来た地道な努力も、正しかったのだと自信が持てました。

そして　精神的な部分でも　共感できる事が多かったです。

私も・・・この著者の方と同様に
身体的な部分に関しては、病気になる前の状態に戻れたら良いな･･･って
今でも　強く思っていますけど
精神的な部分に関しては、病気を経験した今の状態が良いと思っています。
今の自分の方が　何倍も、何百倍も好きですもの。

私も　心を強く持って　進んでいきたい
改めて　そう思いました。。。

歩いてきた道 これから歩く道

先日書いた　「脳脊髄液減少症について」　という記事に
沢山のアクセスを頂きました・・・
最後まで読んで下さった方々、ありがとうございました。

このブログは･･･演劇ブログなので（苦笑）
あんまり病気の事は書いて来なかったのですが
また　時々は　ＵＰして行きたいと思います。

先日
「ＢＰ後、松本さんはどの位で運動を再開されたのですか？」　という質問を頂きました。

運動･･･のレベルにもよりますが
私の場合、ＢＰ後2週間くらいから　ウォーキングを始めました。
もちろん、調子の良い時だけですよ？
昼間は暑いので　夜　家の周りを散歩する事から始めました。

んで、1ヶ月後くらいから　バレエのバーレッスン（スタジオには通えないので自分の部屋で）をやって
ストレッチとか、ラジオ体操とかは　2ヶ月後くらいから･･･やってました。

ただ、身体に震動の掛る動きは怖くて･･･
ヒップホップ系の動きは　ＢＰ後1年以上経過した今も　まったくやっていませんし
芝居でも、なるべくぴょんぴょん跳ねたりするような動きはやらないようにしています。

日常生活で小走りとかするようになったのは･･･つい最近ですね。
あと、自転車。
これは未だに乗る気が起きません。

ただ・・・ね
全く動かないのは　良くないと思うのですよ。
寝たままの生活が続けば　筋力も体力も低下する一方ですからね。

平日は　通勤で多分40分くらいは歩いています。
土・日も　なるべく家の周りを歩くようにしていますょ。

今日は　そんなお散歩コースの写真をｕｐ。

だいたい30分程度･･･でしょうか。
家の近くのこんな　だだっ広い道・・・



畑が広がっていて　車の交通量も少なく
リハビリにはもってこいです。




以前　舞台をやった　会館も見えます。



木からは　明るい力を貰えます。
やはり外の空気を吸うのは気持ちいいです。



実は今、自分はこの写真のように
分岐点を迎えております･･･。
さぁ、どちらに進もうか・・・。

でもね、答えはもう　決まっているのですよ。

直感で･･･自分の信じる方の道を進んでみようと思います。

2年くらいで何かが見えてくるはず（笑）。

･･･････何年か先の事を考えられるようになったんだね、自分。

入院してた時は　「1週間後、1か月後」　の事を考えるだけで
精一杯だったのに･･･。

でも　焦らずに
何かを積みあげて、ゆっくり、ゆっくり進んで行きましょう。

これから　歩く道の先には　きっと光があるはず。。。
がんばろう、自分。

脳脊髄液減少症について・・・

本番も終わって　ちょっと落ち着いたので･･･
先日の報道ステーションで取り上げて頂いた
「脳脊髄液減少症」　について、体験者として思った事を書きたいと思います。

放送の映像はコチラ
http://www.youtube.com/watch?v=6uLurKGnokw

まず一患者として
この病気を　テレビで取り上げて頂けた事
そして、勇気を出して　インタビューに答えて下さった患者さんに･･･感謝です。

私がこの病気を発症したのは2010年6月ですが
その頃から　チラホラ　ニュースやドラマ（踊れ！ドクター）では取り上げて頂いていたようです。
そういった番組を一度でも見た事のある方は･･･症状に関して理解して下さいます。
「この病気について知っている人の存在」　というのは患者として、非常に有難い物でした。
自分が社会復帰してからも　そういう方には　特に支えて頂きました。肉体的にも、精神的にも。

やはり、テレビの説明は　分かりやすいんですよね･･･。そして、影響力も大きい。
自分からは吐露出来ない　ややマイナスな感情も　テレビが代弁してくれます。
有難いです。
今回の放送を見て、改めてそう思いました。

今回の放送でインタビューを受けていた　松元さん。
病気発症後に妊娠→出産されたとの事で
女性として、大きな勇気をもらいました。
正直、自分は　将来的に結婚できたとしても出産は難しいかな･･･と諦めている部分があるので。
（あきらめる必要などないのですけどね･･･）
身ごもる事、帝王切開で出産する事、そして子育てする事も・・・
不安に思う事は　多かったと思うのです。
旦那様やご家族の支えがあればこそ・・・。
周囲の方に助けて頂ける環境というのは、本当にありがたい物ですね。

「診断基準をキチっと」・・・という部分に　自分は少し不安を覚えました。
診断基準が「キチッと」　出来るような病気では無いと　感じているからです。

たとえば、私は　交通事故などの大きな外傷を受けていないのに　脳脊髄液減少症になりましたし･･･
その時点で　見落とされてしまう人もいるのでは無いかと･･･。

自分の場合、MRでは、脳の下垂は見られなかったのです。
ただ、どうしても頭痛の原因を突き止めてほしくて、半ば強引に「腰椎穿刺」をして貰って
髄圧を計ったら　かなり低かった。
そのまま入院。　という流れでした。

余談ですが
自分はたまたま　そんな風に　奇跡的に病名が判明した訳ですが
腰椎穿刺の後、頭痛はより一層ひどくなりました。
そりゃそうです、髄液が足りてないのに髄液を抜いて　検査してるんですから。
下手すれば、そこから新たな髄液漏れが発生する可能性だってゼロじゃない。
（そのリスクを承知の上で　検査して貰ったんですけど）
けれど　中にはそんなリスクを背負って髄圧測定したのにも関わらず
判明しなかった患者さんがいると聞きました。

そういう事をひっくるめて考えると　「診断基準がキチッと」徹底されることにより
脳脊髄液減少症なのに　そう診断して貰えない、切り捨てられてしまう患者さんも出て来るんじゃないか
と不安になったりもする。杞憂・・・でしょうか。
･･･まぁ　そういう事を　言い始めたら　先に進めなくなってしまうけれど･･･。

この先、長文。

増悪と寛解を繰り返して･･･

ＢＰから　1年4か月経過しました。
社会復帰して、芝居も再開しています。

昨年に比べ、自分の体の状態に慣れて来たので
気持ち的には、落ち着いています。
体調のコントロールも　比較的出来るようになって来た。

ただ・・・・・・やっぱり「完治」はしていないんだなぁと
思い知らされる事が多いです。実は（苦笑）

あまり　このブログには綴っていませんが
正直、自分の体調を　胸張って　「大丈夫」　と思えるような日は少ないです。

症状は　低レベルながら　常にあって
日によって、出方が違います。
首や肩　顔（表情）にも、後遺症が残っています･･･。

光が極度に眩しくて
耳が聞こえづらくて
意識は常にボヤーっとしていて
頭痛は・・・やっぱり常にあります（低レベルですが）

この先、まっつぅ語。
大丈夫な人だけ　どうぞ。

続きを読む

風邪引きました・・・

脳脊髄液減少症を発症して　2度目の冬・・・

今年　はじめての　「ぉ風邪」　を引きました。
めっさ　気を付けてたんだけどね・・・。悔しぃなぁ・・・。

昨年は　家に籠る事が多かったから
風邪は　一度もひかず、一冬過ごせたんですけど
今年は・・・・・・・・・・ダメだったか。。。フッ・・・。

月曜日　→　くしゃみ止まらず
火曜日　→　喉にエヘン虫。　ぉ鼻グズグズ
水曜日　→　喉痛。鼻水。頭痛
木曜日　→　喉痛。鼻づまり。。。そして　低髄耳鳴りが復活。

風邪の症状と　低髄の症状も重なって・・・大変な事になってます。
身に堪えます。
頼む、どっちかにしてくれ（苦笑）
両方は　引きうけられんって。
まぁ
熱が出ていないのが、救いと言えば、救い。

でも　今は師走。
先生も走る　師走・・・。



休めなぃ・・・・・・・・・・・。


某・CMで
「仕事、休めないの？」　と語りかけてくる
小雪さんに　ほんの少し　ココロ癒されながら・・・頑張っております。

しばらく　マスクが手放せなくなりそうですね。
周りにうつしたら　大変だから（苦笑）

頑張れ、自分。。。