脳脊髄液減少症とほどほどにつきあう為のライブラリー

今日は　脳脊髄液減少症についてのＨＰを紹介させて頂きます。

ｆｅｅｓｅ
https://feese.jp/

ライターであり、脳脊髄液減少症の当事者でもある方が立ち上げたＨＰです。

以下　HPより一部抜粋　ここから

「脳脊髄系減少症とほどほどにつきあう為のライブラリーをはじめます」

STEP1.体験の共有
　みんなの成功・失敗の体験を共有し、生き易さに繋がるヒントを提供します

STEP2.早期発見・早期治療
　病気の認知を拡大し、
　早期の発見と治療により慢性化した当事者を増やさないように働きかけます

STEP3.社会復帰
　社会復帰を望む慢性化した当事者を後押しします

これから立ち上げるのは、脳脊髄液減少症と向き合う人たちが持つ、
個々の情報・実体験を共有し、各々が前を向くきっかけとなり得るWebサービスです。
まずは、皆さまからの情報を集め、
当事者のニーズを確認した後、STEP-2、3へと進め、
”診断・治療から社会復帰の狭間を埋める゛仕組みを作ります。

抜粋ここまで

このｆｅｅｓｅを通して、当事者同士が　ゆるやかに繋がり
STEP１～3　が実現していくことを　心から願っています。

ｆｅｅｓｅでは　STEP1として
現在、当事者の体験談を集めているそうです。

脳脊体験者の皆様･･･。
もし、可能であれば･･･投稿なさってみて下さい。

現在　闘病されている方はもちろん
すでに社会復帰を果たされている方も
社会復帰するプロセス、現在の状況など・・・

小さなことでも、社会復帰を目指している方々にとっては
とても貴重な情報になるのでは・・・と思います。

https://feese.jp/